Зміцер Валадзько
- 13.06.2017
- 5427
У Беларусі дагэтуль бацькам, у якіх нарадзілася дзіцё з сіндромам Даўна, прапаноўваюць адразу ад яго адмовіцца. Маўляў, гэта будзе «гародніна», а не чалавек. Адзін з каардынатараў ініцыятывы «Рэспубліка Сонейка» Зміцер Валадзько распавёў 34mag пра дзяцей з сіндромам Даўна, якія могуць даць фору і футбалістам з БАТЭ.
Герой: Зміцер Валадзько, 28 гадоў, у мінулым палітычны актывіст, а цяпер каардынатар праекта «Рэспубліка Сонейка».
Чым займаюцца: паказваюць, як можна ўключаць людзей з сіндромам Даўна ў грамадства, а таксама варушаць інфармацыйную прастору на гэты конт.
Арыгінальная дата публікацыі – 13.06.2017. Матэрыял выходзіць з невялікімі праўкамі, якія дазваляюць зразумець, як мяняўся герой і яго актывізм праз гады.
Гісторыя Змiтра
– Ужо з першага курса я пачаў займацца ўніверсітэцкімі праектамі і на працягу двух гадоў узначальваў «Студэнцкі Саюз БДУ». Таксама цікавіўся палітыкай, але праз пэўны час расчараваўся ў ёй і вырашыў, што трэба нешта мяняць у краіне праз сацыяльныя кампаніі. Так я атрымліваю больш задавальнення, бо бачу, што раблю карысныя рэчы.
Мая грамадская актыўнасць навучыла мяне глядзець на сітуацыю трошкі з іншага боку і дала кантакты, якія я зараз магу выкарыстоўваць, а таксама разуменне, як іх шукаць. Цяпер я працую настаўнікам геаграфіі ў менскай школе, але не ўпэўнены, што гэта – маё.
«Сіндром Даўна – гэта самая масавая генетычная анамалія»
Менавіта дзякуючы «Студэнцкаму саюзу» я пазнаёміўся з Ксеніяй, у якой ёсць брат Мікалай з сіндромам Даўна. Ён і натхніў мяне на гэтую ініцыятыву. А дзякуючы яго матулі я пазнаёміўся з астатнімі дзеткамі, якія ўдзельнічаюць у праекце.
Думкі пра праект з’явіліся два гады таму, але да рэалізацыі мы прыступілі толькі сёлета, 21 сакавіка, у сусветны Дзень чалавека з сіндромам Даўна. Тады мы знялі відэаролік «Адзін сонечны дзень».
«Я ведаю толькі двух працоўных у Беларусі з гэтым дыягназам»
Правілы жыцця «Рэспублікі Сонейка»
– Першапачаткова мы планавалі, што ў «Рэспублікі Сонейка» Андрэй будзе займацца кулінарным кірункам, я – арганізацыяй усіх мерапрыемстваў, а Хрысціна і яшчэ адна валанцёрка – прэсай ды сацсеткамі. Але ў выніку мы ўсім займаліся разам.
Напачатку мы планавалі, што ўдзельнікамі праекта будуць людзі, старэйшыя за 17 гадоў, але так склалася, што большасць нашых чальцоў зусім маленькія, ім каля 10–13 год.
Назва ўзнікла, можна сказаць, выпадкова. Напачатку я хацеў зладзіць інклюзіўны фестываль, які б доўжыўся тыдзень, тыпу скаўтскага летніка, дзе былі б як дзеткі з сіндромам, так і здаровыя. Мы хацелі зладзіць навучанне з намётамі на прыродзе. Першапачаткова падумалі пра «Рэспубліку ШКІД», але гісторыя фільма не асабліва жыццярадасная, а дзеці з сіндромам наадварот – вельмі пазітыўныя. Таму мы замянілі «ШКІД» на «Cонейка».
У Беларусі акрамя нашай ініцыятывы існуе толькі адно грамадскае аб’яднанне [«Даўн Сіндром» – заўв. 34mag], якое ладзіць фестываль для людзей з сіндромам Даўна. Таксама працуе тэатр «Сонечныя дзеці».
Мы лічым, што трэба працаваць з органамі ўлады, каб паказаць, што гэтыя людзі маюць тыя ж магчымасці, што і іншыя, здаровыя. Напрыклад, абмяркоўваць з Міністэрствам адукацыі магчымасць вучыцца дзецям з сіндромам Даўна ў школах і атрымліваць атэстаты. Цяпер гэта немагчыма. Бацькі могуць праз велічэзныя высілкі ўладкаваць сваіх дзяцей у школу, але яны не атрымаюць атэстат і не здолеюць далей працягваць сваю адукацыю.
Міжнародны досвед
– «Рэспубліка Сонейка» ўдзельнічае ў беларуска-ўкраінска-польскім праекце па падтрымцы грамадскай актыўнасці «Суседзі 3.0». Дзякуючы яму мы атрымалі кантакты з праектамі па гэтай жа тэматыцы са Львова, Варшавы, Івана-Франкоўска. І актыўнасць там значна большая, чым у нас.
Напрыклад, возьмем Луцк. Колькасць насельніцтва там як у Бабруйску. У гэтым годзе там праходзіў вялікі праект, дзе дарослыя людзі з сіндромам цэлы дзень удзельнічалі ў варкшопах. І кожны з іх справіўся з заданнямі. Дарэчы, менавіта ў Луцку ў 2014 годзе ў ВНУ паступіў першы ва Украіне чалавек з сіндромам Даўна. У нашай краіне такога няма.
Людзям з сіндромам Даўна ў Беларусі вельмі складана ўладкавацца на працу. Я ведаю толькі двух працоўных з гэтым дыягназам. Пры гэтым яны абодва ўладкаваліся ў гатэль Renaissance – не проста прыватную, але і замежную кампанію. То-бок атрымліваецца, што бізнэс гатовы іх падтрымліваць, а дзяржава – не.
«Трэнер нават жартаваў, маўляў, нешта вы, прафесійныя футбалісты, гуляеце горш за дзяцей»
Праз церні – да сонца
– У нашага праекта два галоўныя кірункі. Першы – гэта майстар-класы для нашых удзельнікаў, якія мы ладзім сумесна з бізнэсам. Мы абіраем менавіта такі фармат, каб паказаць разнастайнасць магчымасцяў людзей з сіндромам Даўна.
Так, футбалісты «БАТЭ» правялі трэніроўку з нашымі дзецьмі. Трэнер нават жартаваў, маўляў, нешта вы, прафесійныя футбалісты, гуляеце горш. Гэта былі прыемныя жарты, ды і сама трэніроўка атрымалася класнай. Нас нават запрасілі на матч, каб нашы дзеткі выводзілі футбалістаў у пачатку. Яшчэ ў нас прайшоў кулінарны майстар-клас. На кандытарскай фабрыцы Marie T дзеці пабачылі, як робяцца шакаладныя цукеркі, і разам з «усё-нармальна-мамай» Грыбалёвай зрабілі свае ўласныя.
Другі кірунак – гэта праца са СМІ. Тэма сіндрому Даўна слаба асвятляецца ў нашых медыя, таму праз публікацыі мы спадзяемся падняць гэту тэму ў публічнай прасторы. Бывае і такое, што мы запрашаем на мерапрыемства прэсу, але яны адмаўляюцца прыходзіць. У кожнага свая палітыка выдання і ўнутраныя погляды.
Але пра гэтую генетычную анамалію вельмі важна гаварыць. Нават дакладная колькасць людзей з сіндромам у Беларусі невядомая. Нам адна ўстанова прыводзіла лічбы ў 60 чалавек. Справа ў тым, што я сам у сваім жыцці бачыў больш людзей з сіндромам у адным месцы. Сусветная статыстыка кажа, што з сіндромам Даўна нараджаецца адзін чалавек з 700. Беларусь не можа быць нейкай анамальнай краінай, дзе не нараджаюцца дзеці з гэтым сіндромам. Чаму гэта хаваюць ад нас – невядома.
Мы імкнемся выйсці на кантакт з медыйнымі асобамі Беларусі, просім, каб яны падтрымалі наш праект. Нам не патрэбна фінансавая падтрымка, хопіць і слоў. Галоўнае – прыцягнуць больш увагі да праблемы. Нас ужо падтрымалі спартоўцы Віталь Гуркоў, Аляксандр Дарожка, Дзмітрый Валент, Меліціна Станюта, Аляксандра Герасіменя, дырэктар А-100 Аляксандр Цэнтэр, праваабаронца Алесь Бяляцкі, музыка Лявон Вольскі. Яны запісваюць відэаролікі, у якіх выказваюцца, чаму хочуць падтрымаць наш праект, чаму для іх гэтая тэма важная і чаму яны лічаць важным прыцягваць увагу да сіндрому.
У чэрвені 2018-га каардынатары «Рэспублікі Сонейка» прынялі ўдзел у #SunRunChallenge ад кампаніі velcom, каб сабраць грошы для дапамогі «сонечным» дзецям. 1 км забегу = 1 рубель. Прабеглі 15,35 км удваіх.
Звесткі пра сіндром
Сіндром Даўна – гэта самая масавая генетычная анамалія. Адрозненне чалавека з сіндромам Даўна ад звычайнага чалавека ў адной дадатковай храмасоме. Часта сіндром ідзе ў сукупнасці з хранічнымі захворваннямі: сэрца, зроку і іншымі.
Нельга казаць, што людзі з сіндромам Даўна больш глупыя за астатніх. Часам менавіта з-за гарманальных збояў, якія выклікае сам сіндром, у іх парушаецца праца мозгу, але гэта не ёсць правілам.
Сіндром Даўна немагчыма вылечыць, таму што гэта не хвароба. Гэта генетычная анамалія, якой трэба займацца з дзяцінства, каб не было аніякіх сур’ёзных наступстваў для развіцця чалавека. На жаль, не вызначана дакладных прычын, чаму людзі нараджаюцца з лішняй храмасомай. Гэта збой, які немагчыма прадугледзець.
У сярэднім людзі з сіндромам Даўна жывуць каля 50–60 гадоў, калі няма ніякіх пабочных захворванняў.
Фота by Каця Ігнашэвіч