Як я даглядала дзяцей з асаблівасцямі

 

Летам 2018-га журналістка Яўгенія Доўгая выправілася ў лагер для дзяцей з асаблівасцямі развіцця, каб тыдзень пабыць валанцёркай. Публікуем яе дзённік асабістых назіранняў і перажыванняў.

 

Kanikuli e. V. – аб'яднанне, заснаванае былымі нямецкімі валанцёрамі, якія працавалі ў Менску. Галоўная мэта арганізацыі – палепшыць становішча людзей з асаблівасцямі развіцця і спрыяць іх інтэграцыі ў беларускае грамадства. Асноўная дзейнасць – фінансаванне і арганізацыя лагераў для жыхароў дзяржаўных дамоў-інтэрнатаў. З 2007 года штогод праводзяцца два летнія лагеры для дзяцей і два лагеры для дарослых – летні і зімовы. Для працягу працы ў Беларусі неабходная падтрымка мясцовых жыхароў.

 

 

Аўторак

Гэтым летам мне ўдалося папрацаваць у лагеры для дзяцей з асаблівасцямі развіцця. Мне здалося дзіўным, што чалавек, які піша на сацыяльныя тэмы, не мае такога вопыту. Я выгарала ад актывізму і трохі расчаравалася ў людзях, таму захацела зноў напоўніцца. Мне было страшна. Я не ведала, што мяне чакае. Але мне хацелася хутчэй адчуць сябе хоць трохі карыснай.

Ксенія Галубовіч – арганізатарка лагера ад нямецкай арганізацыі. Яна просіць валанцёраў быць аб 11-й раніцы каля ўваходу ў дом-інтэрнат для дзяцей з асаблівасцямі псіхафізічнага развіцця. Падышоўшы бліжэй, я бачу «Фольксваген» сіняга колеру і кучу рэчаў – ад ванначкі да шампуняў і памперсаў.

Ксенія выкочвае дзіцячы вазок. Твар дзіцяці закрыты ружовай панамкай. Яна кажа: «Жэнь, прыгледзь за Вірджыніяй». Дзяўчынцы на выгляд прыкладна тры гады, але ў яе даволі дарослы позірк. Мая падсвядомасць падказвае, што дзяўчынцы больш, чым тры, – напэўна, каля дзесяці гадоў. Што я адчуваю? Так, страх. Мне становіцца страшна ад таго, што я не спраўлюся.

Пачынаюць вывозіць астатніх дзяцей – сем у калясках, а адзін выходзіць сам, на выгляд зусім здаровы. Гэта Андрэй. Нас папярэджваюць, што ён гіперактыўнае дзіця.

«Мне было страшна. Я не ведала, што мяне чакае»

Дзяцей восем: Захар, Дзімка, Воўка, Настачка, Анечка, Вірджынія, Волечка, Андрэй. Ва ўсіх іх – множныя парушэнні развіцця. Хадзячымі аказваюцца толькі трое – Захар, Андрэй і Дзімка.

Валанцёраў таксама восем: Зміцер, Вася, Жэня, Ксенія, Таццяна, Лёша, Анжэла і я.

У маленькага Дзімкі шапачка, як у пілота. Ён сядзіць у калясцы, тупае ножкамі ў артапедычных чаравіках і выдае гукі на сваёй, толькі яму зразумелай мове. Па вачах валанцёраў мы разумеем, што ўсё трохі напалоханыя і здзіўленыя.

Ксенія трымае Волечку, якая любіць агукаць і апладзіраваць сабе. Побач з імі няўрымслівы Андрэй. Ён вельмі шчаслівы, што кудысьці едзе. У яго руках музычная цацка. Па дарозе Андрэй ускоквае і захапляецца тым, што бачыць за акном. Мы едзем і пачынаем разумець, што валанцёрства – гэта не так лёгка і проста.

У два заходы нас прывозяць у дзіцячы аздараўленчы цэнтр «Ждановічы». Гэта вялікая акультураная тэрыторыя з аховай, карпусамі, дзіцячымі пляцоўкамі і ўнутраным стаўком, у якім плаваюць качкі. За вялікім плотам віднеецца Менскае мора. Вельмі шмат дзяцей, якія таксама адпачываюць: ад шасцігадовых малышоў да 16-гадовых падлеткаў. Пераважаюць дзеці з Расіі. Мы пазнаем іх па майках «КРЫМ НАШ» і «Russia we can do it».

 

 

Нашы рабяты пачынаюць капрызіць. Анжэла суцяшае нас і кажа, што гэта нармальная з'ява: дзеці з асаблівасцямі развіцця адчувальныя да біялагічных рытмаў і цяжка пераносяць змену рэжыму.

Нас вядуць у сталовую, дзе Ксенія хутка і спрытна корміць Насцю – сумную дзяўчынку з рэдкім захворваннем. Воўка плача, Аня крычыць, Андрэй спрабуе ўцячы, Захар гучна ўздыхае, Воля пляскае сабе ў ладкі, Дзімка разгойдваецца ў вазку, а Вірджынія мычыць. Усё гэта палохае.

Ежа працёртая да стану пюрэ і выглядае дзіўна. Нам тлумачаць, што ў дзяцей няма жавальнага рэфлексу і сілкуюцца яны толькі працёртай ежай. З цяжкасцю ў першы раз пакарміўшы дзяцей, практычна ніхто з валанцёраў не датыкаецца да ўласнай ежы, хоць і выглядае яна апетытна – у першы дзень нам на абед даюць рыбу, салат з агародніны і пюрэ. Мы не захацелі есці зусім з іншых прычын – мы ашаломленыя тым, што на нас ляжыць вялікая адказнасць.

Ксенія з Анжэлай кажуць нам, што першы дзень заўсёды такі – страшны і нервовы. Бачу слёзы на твары Тані.

«Нам тлумачаць, што ў дзяцей няма жавальнага рэфлексу і сілкуюцца яны толькі працёртай ежай»

Бліжэй да пяці вечара мы будзім дзяцей пасля абедзеннага сну і вядзем на шпацыр. Мы вешаем гамак і рассцілаем плед, на які ўкладваем дзяцей. Воўка адразу ж перастае плакаць, а Воля ад захаплення пачынае агукаць.

Вячэра праходзіць спакайней, толькі Андрэй спрабуе забраць ва ўсіх сыр – ён вельмі пераборлівы ў ежы. Пасля гэтага мы катаем дзяцей на вазках, пры гэтым ніхто не плача. Мабыць, дзецям гэта падабаецца. Становіцца зразумела, што такое задавальненне яны атрымліваюць рэдка. У інтэрнатах занадта мала супрацоўнікаў, а многім дзецям патрэбны індывідуальны падыход, каб атрымліваць усе неабходныя эмоцыі. У адны рукі нават два вазкі не возьмеш. З гэтай прычыны ў дзяржаўныя лагеры не атрымліваецца ўзяць самых цяжкіх дзяцей. Некалькі супрацоўнікаў не могуць справіцца з такой задачай.

Шкада, што астатнія дзеці глядзяць здзіўлена, палохаюцца інвалідных вазкоў і нашых дзетак, якіх яны бачаць, магчыма, першы раз у сваім жыцці. Дзяўчынка Саша сямі гадоў пытаецца ў мяне, ці можна вылечыць дзяцей. Пачуўшы, што гэта немагчыма, Саша задуменна сыходзіць назад на пляцоўку.

На ноч у нашу задачу ўваходзіць змена памперсаў, душ і ўкладванне ў ложкі.

 

 

Серада

Дзень сонечны і вельмі спякотны. Пасля сняданку мы едзем на пляж. Анжэла кажа, што цёплы пясок сагрэе дзяцей і гэта ім будзе карысна. Андрэй з ходу здымае з сябе штаны і бяжыць да вады мачыць ногі. Мы ўкладваем дзяцей на плед і ставім вялікі парасон ад сонца. Анечка пачынае смяяцца залівістым смехам, а Воўка абдымае Волечку. Праз гадзіну твары рабят пакрывае румянец. Вірджынія млее і засынае.

На пляжы мы бліжэй знаёмімся з валанцёрамі – усе першы раз сутыкнуліся з такім вопытам валанцёрства. Дзімка ўсміхаецца – яму падабаецца хадзіць за руку з Васем.

Валанцёр Зміцер падымае Захара і, падтрымліваючы хлопчыка, вядзе па пяску. Захар стрыманы ў сваіх эмоцыях, і мы не разумеем, падабаецца яму хадзіць ці не. Ён выдае толькі асобныя гукі і ў першыя дні асабліва не ўсміхаецца.

Карміць дзяцей становіцца прасцей.

Гуляючы па тэрыторыі аздараўленчага лагера, мы ўсё часцей бачым здзіўленыя вочы іншых дзяцей. Яны не могуць схаваць здзіўлення. Мы чуем дыялог паміж дзяўчынкай гадоў васьмі і яе спадарожнікам-аднагодкам: «Глядзі, дзіця ненармальнае!», на што хлопчык адказвае: «А ты сама нармальная?» Меркаванні падзяліліся, і гэта ўжо абнадзейвае.

«У такіх дзяцей часта сустракаецца аўтаагрэсія: калі яны чымсьці незадаволеныя, то агрэсію накіроўваюць на сябе»

Каля сталовай усталяваны пандус, але чамусьці ніхто не звяртае ўвагі, што ў лагеры ёсць дзеці ў інвалідных вазках. Усім пляваць. А нам даводзіцца чакаць, пакуль пройдуць іншыя дзеці. Спуск па пандусе ім здаецца зручнейшым.

Мы ўжо разумеем, што мяняць памперсы – гэта не страшна і зусім не брыдка. Сурвэтак і пальчатак хапае.

Пасля адбою мы з рабятамі п'ем гарбату і абмяркоўваем мінулыя два дні. Пакуль што ў вачах усё тая ж разгубленасць і страх. Анжэла з Ксеніяй падбадзёрваюць нас і кажуць, што мы добра спраўляемся. Зміцер ратуе сітуацыю бясконцымі жартамі, дапамагаючы сысці ад сумных тэм. Мы шмат даведаемся адно пра аднаго. Збліжаемся. Гэта вельмі важна для працы ў камандзе.

 

 

Чацвер

Мы бярэм торцік і ідзем на пляж. Маленькі Дзімка ўжо пазнае «свайго» валанцёра Васю і ідзе за ім. Калі Вася адыходзіць убок, Дзімка шукае яго вачыма і разгублена круціць маленькай галавой. Вася падае на зямлю і прыкідваецца спячым, Дзімка ўстае на каленкі і пранізліва глядзіць на яго – Вася не вытрымлівае, пачынае смяяцца, а Дзімка задаволена вохае.

Захар ходзіць ужо больш упэўнена, але яго эмоцыі складана зразумець.

Ксенія распавядае Тані, што яе падапечная Анечка нічога не бачыць. Таня вырашае праверыць тэорыю пра тое, што невідушчыя людзі любяць слухаць музыку, і ўключае дзяўчынцы песню «Шаг» Лізы Громавай з новага альбома «Прелесть». Галава Анечкі загайдалася ў рытм музыкі. У гэты час усе валанцёры заміраюць і назіраюць, як прыбалдзелі ад музыкі і астатнія дзеці.

«У інтэрнатах занадта мала супрацоўнікаў, а многім дзецям патрэбны індывідуальны падыход, каб атрымліваць усе неабходныя эмоцыі»

У Вірджыніі ёсць звычка біць сябе кулаком. Лёша заўважае, што яна супакойваецца, калі ёй пакласці падушку. Анжэла распавядае, што ў такіх дзяцей часта сустракаецца аўтаагрэсія: калі яны чымсьці незадаволеныя, то агрэсію накіроўваюць на сябе. А так як яны не могуць словамі выказаць свае негатыўныя эмоцыі, то робяць гэта фізічна. Зміцер успамінае, як ездзіў у дзіцячы дом, у якім жылі дзеці, адабраныя з сем'яў, дзе з іх здзекаваліся. Ён распавядае, што такія малыя нікому не давяраюць і глядзяць па-асабліваму і страшна. У іх позірку чытаецца ўвесь боль і недавер да свету.

У гэты час праходзяць міма дзеці, пачынаюць смяяцца і здымаць нас з дзецьмі на камеру. Зміцер грозна абяцае адарваць ім вушы, а Лёша пытаецца, ці ў цырку яны. Дзеці сыходзяць, але непрыемны асадак застаецца.

 

 

Пятнiца

Наш гамак парэзалі падлеткі. Ксенія з-за гэтага моцна засмучаецца, бо ў гамак мы клалі дзяцей, ды і гіперактыўны Андрэй у ім супакойваўся і ляжаў. Пакуль Ксенія адыходзіць убок і спрабуе звязаць парэзаныя вяроўкі, Настачка адчувае, што яе валанцёра няма побач, і пачынае плакаць. Яна любіць выцягваць перад сабой рукі, варушыць пальчыкамі і глядзець на іх. Ксенія кажа, што такім чынам яна бачыць цень ад пальцаў і рэагуе на святло. Вочкі Насці амаль нічога не бачаць. Дзяўчынка супакойваецца, калі бярэ ў рукі сваю цацку – белую бразготку.

Аказваецца, Насці 16 гадоў. Мы дзівімся, але пазней дзівімся ўзросту ўсіх хлопчыкаў і дзяўчынак. Высвятляецца, што Анечцы, якая любіць музыку, васямнаццаць гадоў, але выглядае яна на сем. Таня, якая даглядае яе, у шоку. Тані самой дваццаць гадоў. Маёй Волечцы дванаццаць, але я думала, што пяць. Гэта наводзіць на нас сум.

«Мы вешаем гамак і рассцілаем плед, на які ўкладваем дзяцей. Воўка адразу ж перастае плакаць, а Воля ад захаплення пачынае агукаць»

Пасля вячэры мы гуляем усе разам і шмат смяемся. Дзеці ўсё часцей усміхаюцца і выдаюць новыя гукі. Анечка навучылася пляскаць у далонькі і ўжо амаль можа свістаць. Толькі Воўку нязручна ў вазку.

На ноч мы дамовіліся добранька выкупаць рабят. Аказалася, што яны вельмі любяць водныя працэдуры, а яшчэ ім падабаецца смак дзіцячай зубной пасты. Волечка смяецца, адгукаецца і прыцмоквае. Мне здаецца, што Воля таксама нічога не бачыць – яе вочкі не факусуюцца.

Анжэла з'язджае, замест яе прыязджае выхавальніца Алена.

 

 

Субота

Надвор'е псуецца. У дзяцей мала цёплых рэчаў, а на вуліцы ідзе дождж.

Мы вырашаем размаляваць майкі фарбамі. Размяшчаемся ў пакоі адпачынку, раскладваем дзяцей на канапах і ўключаем музыку. Валанцёр Вася – мастак. Ён спрабуе размаляваць майку з Андрэем, а той спрабуе з'есці фарбы.

Мы разглядаем рабят і бачым, як яны наелі шчокі і як падрумяніліся іх твары. Дзімка ўжо зусім не хоча сядзець у вазку і пастаянна ходзіць за руку з Васем па лагеры. Жэня ўключае Воўку музыку, хлопчык усміхаецца. Нарэшце знайшлося і для яго задавальненне. Воўка выбірае спявачку Dido.

Падчас вячэры Дзіма ўжо сам трымае шклянку з кампотам, а Вірджынія смяецца і хапае зубамі лыжку. Гэты працэс так яе смяшыць, што малая пляскае ў ладкі. Валанцёры замілоўваюцца і збягаюцца паглядзець, бо дзяўчынка раней ніколі так не рабіла.

Іншыя дзеці пачалі адчыняць нам дзверы і саступаць дарогу. Яны больш не палохаюцца, а прапануюць дапамогу.

 

«У інтэрнатах занадта мала супрацоўнікаў, а многім дзецям патрэбны індывідуальны падыход, каб атрымліваць усе неабходныя эмоцыі»

 

Нядзеля

Усе валанцёры думалі, што ў нас будзе вольны час для сваёй працы. Але дзе там: мы жывем па такім жа раскладзе, што і нашы падапечныя. Нам трэба катаць дзяцей, рабіць мінімальны масаж і надаваць увагу. На вуліцы цяплее, і мы вырашаем пайсці ў лясную альтанку. Усе ўжо вельмі пасябравалі.

Я чую ціхі прыгожы смех – гэта Настачка. Яна наела шчочкі і выглядае шчаслівай. Калі я працягваю ёй руку, яна дае сваю і адразу ж прыбірае – саромеецца. Захар ходзіць амаль прама, Зміцер яго падтрымлівае зусім крыху.

На вячэру нам даюць ялавічны язык, Зміцер жартуе, што, акрамя жаночага языка, ніякага больш не любіць. Мы смяемся, а разам з намі Захар. Зміцер бянтэжыцца, а мы яго віншуем з тым, што яму ўдалося рассмяшыць сумнага хлопчыка.

Пасля адбою валанцёры прызнаюцца, што ўсе з нас плакалі. Мы гаворым пра тое, што будзе далей і хто каму падарыў больш радасці – мы дзецям ці дзеці нам. Гэтае пытанне застаецца без адказу. Ніхто яшчэ не вызначыўся, хто каму больш дапамог.

Да лагера я шмат часу прысвяціла матэрыялам, звязаным з сацыяльнай тэмай, і чула страшныя гісторыі людзей. А яшчэ перажыла асабістую трагедыю – страціла свайго любімага дзядулю. На глебе цяжкай страты мой арганізм даў збой і я захварэла. Кожны дзень расчароўвалася і лаяла жыццё за несправядлівасць. За час лагера ўспомніла сваю сяброўку Рыжую, якая сышла з жыцця два гады таму. Калісьці менавіта Рыжая на лекцыі па канструяванні парэкамендавала мне кнігу Марыям Петрасян «Дом, в котором...». Гэта раман пра жыццё ў інтэрнаце для дзяцей з інваліднасцю. Я перачытвала кнігу каля пяці разоў, і кожны раз яна напаўняла мяне чароўным пачуццём. Мне падабалася, што я не шкадавала герояў кнігі, а наадварот, захаплялася імі і вучылася мужнасці. І цяпер, пасля гэтых некалькі дзён, я адчуваю тое ж самае, толькі па іншым сцэнарыі. Калі я трымаю ножкі Волечкі, калі папраўляю ёй шапачку, калі бачу, як яна любіць есці банан, я напаўняюся знутры і веру ў гэты грэбаны свет. Мне падабаецца, як мы, валанцёры, радуемся поспеху кожнага дзіцяці, дапамагаем адно аднаму і раімся. Я кранаю ручкі Вірджыніі – яны далікатныя і мяккія. Падбягаюць валанцёры Лёша і Жэня, гладзяць яе рукі і таксама захапляюцца. А потым Вірджынія выдае сваё фірмовае «Мі-мі-мі», мы дружна паўтараем за ёй і смяемся. У час лагера мне нават сняцца нейкія казачныя сны і я прачынаюся кожны дзень са словамі: «Потерять себя или потерять других, и это твой шаг» – гэта словы з песні, якую так палюбіла Анечка.

«Мы чуем дыялог паміж дзяўчынкай гадоў васьмі і яе спадарожнікам-аднагодкам: "Глядзі, дзіця ненармальнае!", на што хлопчык адказвае: "А ты сама нармальная?"»

 

 

Панядзелак

Бліжэй да абеду за намі павінны прыехаць. З самай раніцы хваляванне і страх. Трохі няёмка, што мы як бы кідаем рабят. З сумам усаджваем дзяцей назад, складаем у машыну вазкі і рэчы. А яшчэ больш сумна – разводзіць іх па пакоях у інтэрнаце.

Жэня разносіць дзяцей па палатах. Жэня вялікі і моцны. Ён кажа, што ў пакоях убачыў неймаверную тугу – анкету кожнага дзіцяці над ложкам. У анкеце Воўкі было напісана: «Чаму радуецца? Нічому. Сяброў няма. Хто наведвае? Часам – бабуля».

Вечарам разам з валанцёрамі мы ствараем агульны чат, куды скідаем фатаграфіі і дзелімся ўражаннямі. Зміцер кажа, што адчувае сябе агідна і перажывае, што кінуў Захарку. Лёша прызнаецца, што страціў апетыт і запомніць гэты вопыт надоўга. Ён сумуе. Ксенія дзякуе ўсім нам і кажа, што мы клёвыя. Дамаўляемся наведваць рабят.

«Разумею, што не мы падарылі дзецям шчаслівыя хвіліны, а яны нам»

Я цэлы дзень шукаю па інтэрнэце артыкулы на падобныя тэмы і натыкаюся на матэрыял з фотаздымкамі дзетак з таго ж інтэрната, адкуль былі нашы падапечныя. Бачу на іх Вірджынію з Волечкай і не магу стрымаць слёз. На фатаграфіі яны ляжаць у палаце з астатнімі дзецьмі ў сваіх ложках. На заднім плане бачу Настачку. І ўспамінаю, як Ксюша распавядала пра тое, што Насця часта ціха плача ў інтэрнаце.

Па сотні разоў пераглядаю відэа і фатаграфіі і з кожным разам разумею, што не мы падарылі дзецям шчаслівыя хвіліны, а яны нам. Напісала ў агульны чат сваю думку. Усе валанцёры пагадзіліся з ёй. У кожнага з нас былі свае асабістыя прычыны прыехаць у інтэрнат. Але мы з'ехалі адтуль ужо іншымі. Мы адчулі нешта незямное і нядотыкавае. Не хацелася чытаць пра Курапаты, пра футбол, чытаць лаянку фэйсбучнай тусоўкі. Хацелася надаўжэй пакінуць у сабе тое самае незямное пачуццё і напяваць песню Лізы Громавай.

 

Фота – Ксенiя Гaлубовiч

КАМЕНТАРЫ (0)

КАМЕНТАВАЦЬ