Как я ухаживала за детьми с особенностями

 

Летом 2018-го журналистка Евгения Долгая отправилась в лагерь для детей с особенностями развития, чтобы неделю побыть волонтеркой. Публикуем ее дневник личных наблюдений и переживаний.

 

Kanikuli e. V. – объединение, основанное бывшими немецкими волонтерами, работавшими в Минске. Главная цель организации – улучшить положение людей с особенностями развития и способствовать их интеграции в беларусское общество. Основная деятельность – финансирование и организация лагерей для жителей государственных домов-интернатов. С 2007 года ежегодно проводятся два летних лагеря для детей и два лагеря для взрослых – летний и зимний. Для продолжения работы в Беларуси необходима поддержка местных жителей.

 

 

Вторник

Этим летом мне удалось поработать в лагере для детей с особенностями развития. Мне показалось странным, что человек, который пишет на социальные темы, не имеет такого опыта. Выгорев от активизма и немного разочаровавшись в людях, я захотела вновь наполниться. Мне было страшно. Я не знала, что меня ждет. Но мне хотелось скорее почувствовать себя хоть немного полезной.

Ксения Голубович – организаторка лагеря от немецкой организации. Она просит волонтеров быть в 11 утра около входа в дом-интернат для детей с особенностями психофизического развития. Подойдя ближе, я вижу «Фольксваген» синего цвета и кучу вещей – от ванночки до шампуней и памперсов.

Ксения выкатывает детскую коляску. Лицо ребенка закрыто розовой панамкой. Она говорит: «Жень, присмотри за Вирджинией». Девочке на вид примерно три года, но у нее довольно взрослый взгляд. Мое подсознание подсказывает, что девочке больше, чем три, – наверное, около десяти лет. Что я чувствую? Да, страх. Мне становится страшно от того, что я не справлюсь.

Начинают вывозить остальных детей – семь в колясках, а один выходит сам, на вид совершенно здоровый. Это Андрей. Нас предупреждают, что он гиперактивный ребенок.

«Мне было страшно. Я не знала, что меня ждет»

Детей восемь: Захар, Димка, Вовка, Настенька, Анечка, Вирджиния, Олечка, Андрей. У всех них – множественные нарушения развития. Ходячими оказываются только трое – Захар, Андрей и Димка.

Волонтеров тоже восемь: Дима, Вася, Женя, Ксения, Татьяна, Леша, Анжела и я.

У маленького Димки шапочка, как у пилота. Он сидит в коляске, топает ножками в ортопедических ботинках и издает звуки на своем, только ему понятном языке. По глазам волонтеров мы понимаем, что все немного напуганы и удивлены.

Ксения держит Олечку, которая любит агукать и аплодировать себе. Рядом с ними непоседливый Андрей. Он очень счастлив, что куда-то едет. В его руках музыкальная игрушка. По дороге Андрей вскакивает и восторгается тем, что видит за окном. Мы едем и начинаем понимать, что волонтерство – это не так легко и просто.

В два захода нас привозят в детский оздоровительный центр «Ждановичи». Это большая облагороженная территория с охраной, корпусами, детскими площадками и внутренним прудом с плавающими в нем уточками. За большим забором виднеется Минское море. Отдыхающих детей очень много: от шестилетних малышей до 16-летних подростков. Преобладают дети из России. Мы узнаем их по майкам «КРЫМ НАШ» и «Russia we can do it».

 

 

Наши ребята начинают капризничать. Анжела утешает нас и говорит, что это нормальное явление: дети с особенностями развития чувствительны к биологическим ритмам и тяжело переносят смену режима.

Нас ведут в столовую, где Ксения быстро и ловко кормит Настю – грустную девочку с редким заболеванием. Вовка плачет, Аня кричит, Андрей пытается убежать, Захар громко вздыхает, Оля аплодирует себе, Димка раскачивается в коляске, а Вирджиния мычит. Все это пугает.

Пища протерта до пюреобразного состояния и выглядит странно. Нам объясняют, что у детей нет жевательного рефлекса и питаются они только протертой пищей. С трудом в первый раз покормив детей, практически никто из волонтеров не притрагивается к собственной еде, хоть и выглядит она аппетитно – в первый день нам на обед дают рыбу, овощной салат и пюре. Есть мы не захотели совсем по другим причинам – мы ошарашены тем, что на нас лежит большая ответственность.

Ксения с Анжелой говорят нам, что первый день всегда такой – страшный и нервный. Вижу слезы на лице Тани.

«Нам объясняют, что у детей нет жевательного рефлекса и питаются они только протертой пищей»

Ближе к пяти вечера мы будим детей после обеденного сна и ведем на прогулку. Мы вешаем гамак и расстилаем плед, на который укладываем детей. Вовка сразу же перестает плакать, а Оля от восторга начинает агукать.

Ужин проходит спокойнее, только Андрей пытается забрать у всех сыр – он очень избирателен в еде. После этого мы катаем детей на колясках, при этом никто не плачет. Видимо, детям это нравится. Становится понятно, что такое удовольствие они получают редко. В интернатах слишком мало сотрудников, а многим детям нужен индивидуальный подход, чтобы получать все необходимые эмоции. В одни руки даже две коляски не возьмешь. По этой причине в государственные лагеря самых тяжелых детей взять не получается. Несколько сотрудников не могут справиться с такой задачей.

Жаль, что остальные дети смотрят удивленно, пугаются инвалидных колясок и наших деток, которых они видят, возможно, первый раз в своей жизни. Девочка Саша семи лет спрашивает у меня, можно ли детей излечить. Услышав, что это невозможно, Саша задумчиво уходит обратно на площадку.

На ночь в нашу задачу входит смена памперса, душ и укладывание в кровати.

 

 

Среда

День солнечный и очень жаркий. После завтрака мы едем на пляж. Анжела говорит, что теплый песок согреет детей и это будет им полезно. Андрей с ходу снимает с себя штаны и бежит к воде мочить ноги. Мы укладываем ребят на плед и ставим большой зонт от солнца. Анечка начинает смеяться заливистым смехом, а Вовка обнимает Олечку. Через час лицо ребят покрывает румянец. Вирджиния млеет и засыпает.

На пляже мы ближе знакомимся с волонтерами – все ребята первый раз столкнулись с таким опытом волонтерства. Димка улыбается – ему нравится ходить за руку с Васей.

Волонтер Дима поднимает Захара и, поддерживая мальчика, ведет по песку. Захар сдержан в своих эмоциях, и мы не понимаем, нравится ему ходить или нет. Он издает только отдельные звуки и в первые дни особо не улыбается.

Кормить детей становится проще.

Гуляя по территории оздоровительного лагеря, мы все чаще видим удивленные глаза других детей. Дети не могут скрывать удивление. Мы слышим диалог между девочкой лет восьми и ее спутником-одногодкой: «Смотри, ребенок ненормальный!», на что мальчик отвечает: «А ты сама нормальная?». Мнения разделились, и это уже обнадеживает.

«У таких детей часто встречается аутоагрессия: когда они чем-то недовольны, то агрессию направляют на себя»

Около столовой установлен пандус, но почему-то никто не обращает внимания, что в лагере есть дети в инвалидных колясках. Всем плевать. А нам приходится ждать, пока пройдут другие дети. Спуск по пандусу им кажется удобнее.

Мы уже понимаем, что менять памперсы – это не страшно и совсем не противно. Салфеток и перчаток хватает.

После отбоя мы с ребятами пьем чай и обсуждаем прошедшие два дня. Пока что в глазах все та же растерянность и страх. Анжела с Ксенией подбадривают нас и говорят, что мы хорошо справляемся. Дима спасает ситуацию бесконечными шутками, помогая уйти от грустных тем. Мы много узнаем друг о друге. Сближаемся. Это очень важно для работы в команде.

 

 

Четверг

Мы берем тортик и идем на пляж. Маленький Димка уже узнает «своего» волонтера Васю и идет за ним. Когда Вася отходит в сторону, Димка ищет его глазами и растерянно крутит маленькой головой. Вася падает на землю и прикидывается спящим, Димка встает на коленки и пронзительно смотрит на него – Вася не выдерживает, начинает смеяться, а Димка довольно охает.

Захар ходит уже увереннее, но его эмоции сложно понять.

Ксения рассказывает Тане, что ее подопечная Анечка ничего не видит. Таня решает проверить теорию о том, что незрячие люди любят слушать музыку и включает девочке песню «Шаг» Лизы Громовой  из нового альбома «Прелесть». Голова Анечки закачалась в ритм музыки. В это время все волонтеры замирают и наблюдают, как прибалдели от музыки и остальные дети.

«В интернатах слишком мало сотрудников, а многим детям необходим индивидуальный подход, чтобы получать все необходимые эмоции»

У Вирджинии есть привычка бить себя кулачком. Леша замечает, что она успокаивается, если ей положить подушку. Анжела рассказывает, что у таких детей часто встречается аутоагрессия: когда они чем-то недовольны, то агрессию направляют на себя. А так как они не могут словесно выразить свои негативные эмоции, то делают это физически. Дима вспоминает, как ездил в детский дом, в котором жили дети, изъятые из семей, где над ними издевались. Он рассказывает, что такие малыши никому не доверяют и смотрят по-особенному и страшно. В их взгляде читается вся боль и недоверие к миру.

В это время проходящие мимо дети начинают смеяться и снимать нас с детьми на камеру. Дима грозно обещает оторвать им уши, а Леша спрашивает, в цирке ли они. Дети уходят, но неприятный осадок остается.

 

 

Пятница

Наш гамак порезали подростки. Ксения из-за этого сильно огорчается, ведь в гамак мы укладывали детей, да и гиперактивный Андрей в нем успокаивался и лежал. Пока Ксения отходит в сторону и пытается связать порезанные веревки, Настенька чувствует, что ее волонтера нет рядом и начинает плакать. Она любит вытягивать перед собой руки, шевелить пальчиками и смотреть на них. Ксения говорит, что таким образом она видит тень от пальцев и реагирует на свет. Глазки Насти почти ничего не видят. Девочка успокаивается, когда берет в руки свою игрушку – белую погремушку.

Оказывается, Насте 16 лет. Мы удивляемся, но позже удивляемся возрасту всех ребят. Выясняется, что Анечке, которая обожает музыку, восемнадцать лет, но выглядит она на семь. Таня, которая ухаживает за ней, в шоке. Тане самой двадцать лет. Моей Олечке двенадцать, но я думала, что пять. Это наводит на нас грусть.

«Мы вешаем гамак и расстилаем плед, на который укладываем детей. Вовка сразу же перестает плакать, а Оля от восторга начинает агукать»

После ужина мы гуляем все вместе и много смеемся. Дети все чаще улыбаются и выдают новые звуки. Анечка научилась хлопать в ладошки и уже почти может свистеть. Только Вовке неудобно в коляске.

На ночь мы договорились хорошенько искупать ребят. Оказалось, что они очень любят водные процедуры, а еще им нравится вкус детской зубной пасты. Олечка смеется, агукает и причмокивает. Мне кажется, что Оля тоже ничего не видит – ее глазки не фокусируются.

Анжела уезжает, вместо нее приезжает воспитательница Елена.

 

 

Суббота

Погода портится. У детей мало теплых вещей, а на улице идет дождь.

Мы решаем разрисовать майки красками. Располагаемся в комнате отдыха, раскладываем ребят на диванах и включаем музыку. Волонтер Вася – художник. Он пробует разрисовать майку с Андреем, а тот пытается съесть краски.

Мы рассматриваем ребят и видим, как они наели щеки и как подрумянились их лица. Димка уже совсем не хочет сидеть в коляске и постоянно ходит за руку с Васей по лагерю. Женя включает Вовке музыку, мальчик улыбается. Наконец-то нашлось и для него удовольствие. Вовка выбрал певицу Dido.

Во время ужина Дима уже сам держит стакан с компотом, а Вирджиния смеется и хватает зубами ложку. Этот процесс так ее смешит, что малышка хлопает в ладоши. Волонтеры умиляются и сбегаются посмотреть, ведь девочка раньше никогда так не делала.

Другие дети уже начали открывать нам двери и уступать дорогу. Они больше не пугаются, а предлагают помощь.

 

«В интернатах слишком мало сотрудников, а многим детям нужен индивидуальный подход, чтобы получать все необходимые эмоции»

 

Воскресенье

Все волонтеры думали, что у нас будет свободное время для своей работы. Но не тут-то было: мы живем по такому же расписанию, что и наши подопечные. Нам нужно катать ребят, делать минимальный массаж и уделять внимание. На улице теплеет, и мы решаем пойти в лесную беседку. Все уже очень сдружились.

Я слышу тихий красивый смех – это Настенька. Она наела щечки и выглядит счастливой. Когда я протягиваю ей руку, она дает свою и сразу же убирает – стесняется. Захар ходит почти прямо, Дима его поддерживает совсем чуть-чуть.

На ужин нам дают говяжий язык, Дима шутит, что кроме женского языка, никакой больше не любит. Мы смеемся, а вместе с нами Захар. Дима смущается, а мы его поздравляем с тем, что ему удалось рассмешить грустного мальчика.

После отбоя волонтеры признаются, что все из нас плакали. Мы говорим о том, что будет дальше и кто кому подарил больше радости – мы детям или дети нам. Этот вопрос остается без ответа. Никто еще не определился, кто кому больше помог.

До лагеря я много времени посвятила материалам, связанными с социальной темой, и слышала страшные истории людей. А еще пережила личную трагедию – потеряла своего любимого дедушку. На почве тяжелой потери мой организм дал сбой и я заболела. Каждый день разочаровывалась и ругала жизнь за несправедливость. За время лагеря вспомнила свою подругу Рыжую, которая ушла из жизни два года назад. Когда-то именно Рыжая на лекции по конструированию порекомендовала мне книгу Мариам Петросян «Дом, в котором...». Это роман о жизни в интернате для детей с инвалидностью. Я перечитывала книгу около пяти раз, и каждый раз она наполняла меня волшебным чувством. Мне нравилось, что я не жалела героев книги, а наоборот, восторгалась ими и училась мужеству. И сейчас, за эти несколько дней, я испытываю то же самое, только уже по другому сценарию. Когда я держу ножки Олечки, когда поправляю ей шапочку, когда вижу, как она любит есть банан, я наполняюсь изнутри и верю в этот гребаный мир. Мне нравится, как мы, волонтеры, радуемся успеху каждого ребенка, помогаем друг другу и советуемся. Я трогаю ручки Вирджинии – они нежные и мягкие. Подбегают волонтеры Леша и Женя, гладят ее руки и тоже восторгаются. А потом Вирджиния выдает свое фирменное «Ми-ми-ми», мы дружно повторяем за ней и смеемся. За время лагеря мне даже снятся какие-то сказочные сны и я просыпаюсь каждый день со словами: «Потерять себя или потерять других, и это твой шаг» – это слова из песни, которую так полюбила Анечка.

«Мы слышим диалог между девочкой лет восьми и ее спутником-одногодкой: “Смотри, ребенок ненормальный!”, на что мальчик отвечает: “А ты сама нормальная?”»

 

 

Понедельник

Ближе к обеду за нами должны приехать. С самого утра волнение и страх. Немного неловко, что мы как бы бросаем ребят. С тоской усаживаем детей обратно, складываем в машину коляски и вещи. А еще тоскливее – разводить их по комнатам в интернате.

Женя разносит ребят по палатам. Женя большой и сильный. Он говорит, что в комнатах увидел неимоверную тоску – анкету каждого ребенка над кроваткой. В анкете у Вовки было написано: «Чему радуется? Ничему. Друзей нет. Кто посещает? Иногда – бабушка».

Вечером вместе с волонтерами мы создаем общий чат, куда сбрасываем фотографии и делимся впечатлениями. Дима говорит, что чувствует себя отвратительно и испытывает ощущение, что бросил Захарку. Леша признается, что потерял аппетит и запомнит этот опыт надолго. Он скучает. Ксения благодарит нас всех и говорит, что мы клевые. Договариваемся навещать ребят.

«Понимаю, что не мы подарили детям счастливые минуты, а они нам»

Я целый день ищу по интернету статьи на подобные темы и натыкаюсь на материал с фотографиями деток из того же интерната, откуда были наши подопечные. Вижу на них Вирджинию с Олечкой и не могу сдержать слез. На фотографии они лежат в палате с остальными детьми в своих кроватках. На заднем плане вижу Настеньку. И вспоминаю, как Ксюша рассказывала, о том, что Настя часто тихо плачет в интернате.

По сотне раз пересматриваю видео и фотографии и с каждым разом понимаю, что не мы подарили детям счастливые минуты, а они нам. Написала в общий чат свою мысль. Все волонтеры согласились с ней. У каждого из нас были свои личные причины приехать в интернат. Но уехали мы оттуда уже другими. Мы испытали нечто неземное и неосязаемое. Не хотелось читать про Куропаты, про футбол, читать ругань фэйсбучной тусовки. Хотелось подольше оставить в себе то самое неземное чувство и напеть песню Лизы Громовой.

 

Фото – Ксения Голубович

КОММЕНТАРИИ (0)

НАПИСАТЬ КОММЕНТАРИЙ