«Людзі плюс»: як жыць з ВІЧ у Беларусі

 

 

Я жыву з ВIЧ

– Я жыву з ВІЧ вельмі даўно, і ён для мяне ўжо не з'яўляецца праблемай. Я прыняў гэта і прывык прымаць лекі. У мяне ўжо няма знешняй стыгмы, што мяне хтосьці пазнае, і ўнутранай стыгмы, што я камусьці магу перадаць вірус. І гэта не ад таго, што я такі моцны і брутальны, а з-за таго, што ўжо прайшло каля 20 гадоў. Раней я быў нарказалежным, і гэта па змоўчанні меркавала ВІЧ.

Сам я са Светлагорска. ВІЧ з'явіўся тут у 1996 годзе. Лячэнне ад Глабальнага фонду для барацьбы са СНІДам прыйшло ў 2006-м. З прыкладна двух тысяч інфікаваных за 10 гадоў выжылі не ўсе. Раней лячэнне прызначалі толькі людзям з 3 і 4 стадыяй.

 

 

Праблемы звычайнага чалавека

– Цяпер пра ВІЧ кажуць менш, і ў мяне ёсць здагадкі па гэтай нагодзе. Раней Глабальны фонд па барацьбе са СНІДам даваў вялікую колькасць грошай на лячэнне. З часам праблему вывучылі, вынайшлі лекі і таму тэма заціхла.

Але клопат не сышоў: цяпер трэба вырашаць праблемы простага чалавека. Была праблема заражаных, а цяпер – праблема звычайных людзей, якія многія гады жывуць з ВІЧ. Таму ў красавіку 2018-га мы стварылі арганізацыю «Людзі ПЛЮС». Яна арыентаваная на сацыяльна адаптаваных людзей, у якіх няма праблем з законам, але ёсць сем'і і праца. Цяпер большасць заражэнняў адбываецца палавым шляхам, а не праз ін'екцыйныя наркотыкі, як было раней.

Важна асвятляць не толькі праблему ВІЧ, але і бытавыя праблемы, з якімі сутыкаюцца людзі. У «Людзі ПЛЮС» роўны кансультуе роўнага. Напрыклад, я магу падзяліцца сваім вопытам жыцця з ВІЧ і перажываннем праблем.

На ўсіх афіцыйных узроўнях нас ужо прызнаюць, хоць у нас нават няма офіса, а мы працуем на валанцёрскіх пачатках. Глабальны фонд для барацьбы са СНІДам фінансава дапамагае ўразлівым групам – напрыклад, геям. Мы ж дапамагаем усім.

Мы працуем у счэпцы з Міністэрствам аховы здароўя і лекарамі, таму што не можам функцыянаваць па асобнасці. Лекі бясплатна даюць у бальніцы, а наша дзейнасць накіраваная на кансультаванне.

 

 

 

Праца

– ВІЧ – гэта хвароба і не больш. Проста трэба рэгулярна прымаць лекі. Але ёсць шэраг абмежаванняў па працы. Напрыклад, калі чалавек быў лекарам, то пасля набыцця ВІЧ-станоўчага статусу яму нельга будзе працаваць з адкрытымі ранамі і слізістай. Гэта значыць, ён не зможа зноў стаць хірургам, стаматолагам, медсястрой або медбратам.

Для кожнай прафесіі ёсць вызначаны спіс супрацьпаказанняў па здароўі – для гэтага і праходзяць медкамісію.

На заканадаўчым узроўні ў Беларусі людзям не трэба здаваць аналізы на ВІЧ пры медаглядзе, але лекары настойліва рэкамендуюць рабіць гэта для выяўлення большай колькасці ВІЧ-станоўчых людзей. Адмаўляцца сабе даражэй. Але ёсць важны момант: лекары не маюць права паведамляць працадаўцам, што іх супрацоўнікі хворыя на ВІЧ. Уся інфармацыя паступае толькі ў аддзел эпідэміялогіі.

 

 

Усынаўленне і апякунства

– Таксама наша арганізацыя займаецца пытаннямі юрыдычнага характару. У снежні 2017 года выйшла пастанова № 108 Міністэрства аховы здароўя, дзе напісана, што людзі з ВІЧ-статусам могуць быць апекунамі і ўсынаўляць дзяцей. Але ёсць нюанс: гэта дазволена толькі пры наяўнасці 1 і 2 стадый. Але ж ёсць людзі, у якіх фармальна 3 або 4 стадыя, але яны паспяхова лечацца і лічацца практычна здаровымі. Аналізы не пакажуць, што ў іх ёсць ВІЧ. Але гэтых людзей нельга перавесці ў 1 або 2 стадыю. Гэтая праблема яшчэ нідзе не агучана. Мы хочам, каб гэта было выпраўлена на заканадаўчым узроўні.

У мяне пажылая маці. Магчыма, хутка ёй спатрэбіцца асаблівы дагляд. Я не змагу стаць апекуном, таму што ў мяне 4 стадыя. Пры гэтым у мяне няма такога букета захворванняў, як у масы звычайных «здаровых» людзей. Я лячуся і таму не змагу перадаць ВІЧ, нават калі вельмі захачу. У мяне проста няма яго ў крыві.

 

 

 

Ці можна заводзіць сям'ю?

– Так, можна. Як серадыскардантным парам, так і парам, у якіх абодва чалавекі з'яўляюцца ВІЧ-станоўчымі. Дзяцей можна заводзіць і тым, і тым, але зноў ёсць нюансы.

157 артыкул КК РБ і пастанова 108 Міністэрства аховы здароўя заганяе ВІЧ у падполле. Серадыскардантных пар вельмі шмат. І яны спецыяльна не ідуць правярацца, каб мець магчымасць завесці дзіцяці і не адправіць ВІЧ-станоўчага(-ую) партнёра(-ку) у турму. Тым самым яны наносяць шкоду свайму здароўю і дзяржаве, таму што яна абавязана іх лячыць. Я б сказаў пра гэта ў Парламенце, калі б там выступаў.

ВІЧ-інфікаваныя людзі могуць усынаўляць дзяцей, толькі калі іх хвароба знаходзіцца на 1 або 2 стадыі. Але ёсць момант, пра які я ўжо казаў. Людзі з 3 ці 4 стадыяй, якія рэгулярна прымаюць лекі і ўжо не могуць нікога заразіць, знаходзяцца ў тым жа стане здароўя, як і людзі з 1 і 2 стадыяй. І пры гэтым яны ўсё роўна не могуць быць апекунамі і ўсынавіцелямі.

Цяпер мы вучым сваіх пацыентаў, якія з'яўляюцца серадыскардантными парамі і хочуць завесці дзіцяці, казаць так: «Мы заўсёды засцерагаемся. Заўсёды. Мабыць, у гэты раз прэзерватыў парваўся». Гэта адзіны спосаб, каб не трапіць за краты. Яшчэ можна зрабіць ЭКА – экстракарпаральнае апладненне.

Беларусь – адна з нямногіх краін, якая максімальна знізіла магчымасць перадачы ВІЧ па вертыкалі, то-бок ад маці да дзіцяці. Цяпер у ВІЧ-інфікаваных прымаюць роды, а ў 90-я маглі і адмовіцца. Лекары абавязаны ставіцца да пацыентаў, як да патэнцыйна ВІЧ-станоўчых.

У Светлагорску паваротным момантам стала тое, што ВІЧ закрануў усіх: у кожнай сям'і былі інфікаваныя знаёмыя. Цяпер мяняецца кантынгент ВІЧ-інфікаваных, але сам ВІЧ нікуды не сыходзіць.

 

 

Юрыдычны бок

– Мы хочам унесці праўкі ў заканадаўства. Ёсць 157 артыкул КК РБ – заражэнне ВІЧ або пастаўленне ў небяспеку. Мы хочам, каб там з'явілася папраўка: ВІЧ-негатыўны чалавек у прысутнасці сведак можа напісаць заяву аб тым, што ён быў апавешчаны загадзя і гатовы да заражэння. Гэта дапаможа серадыскардантным парам заводзіць дзяцей.

Яшчэ ёсць такі нюанс. Ты можаш сказаць, што цябе заразілі ВІЧ. Калі ты не практыкуеш ін'екцыі, то адзіны магчымы шлях заражэння – палавы. Тады трэба напісаць спіс сваіх палавых партнёраў, выклікаць іх на абследаванне і самому(-ой) таксама здаць аналізы. Урач-інфекцыяніст абавязаны перадаваць усе выпадкі заражэння ў эпідэмстанцыю. Пры гэтым не заўсёды магчыма адсачыць ланцужок заражэння, і таму ў турмах часта сядзяць «не тыя» людзі. Гэта значыць, яны сядзяць за ВІЧ, якім яны не заражалі. Таму распачынаць крымінальную справу трэба толькі па заяве.

Існуе 4 генатыпы і 4 падтыпы віруса. Калі чалавек захоча падставіць кагосьці, то гэтыя дадзеныя павінны супасці. Верагоднасць 1/8. Таму варта судзіць не па факце.

 

 

Юрый Бутырын

кіраўнік грамадскай арганізацыі «Рэальны свет» (Светлагорск)

– Распавяду пра тое, як ішлі справы з лячэннем нарказалежных людзей у Светлагорску ў 90-я.

Мы з калегамі адкрылі першы ў краіне цэнтр сацыяльна-псіхалагічнай рэабілітацыі нарказалежных. Некамерцыйны, нерэлігійны, няўрадавы. Гэта быў цэнтр у 45 км ад Светлагорска ў вёсцы Пятровічы. Праграма рэабілітацыі – ад 12 да 18 месяцаў стацыянарнага знаходжання. Я выкупіў дом, злёгку рэканструяваў і займаўся там прафілактыкай і рэабілітацыяй хворых. Гэты цэнтр прапрацаваў каля 15 гадоў.

Я думаў, што гэта эфектыўны спосаб выдраць людзей з праблемы. Толькі ім трэба было самім хацець з гэтым справіцца. Мной рухала простае жаданне дапамагчы, да таго ж гэтым ніхто больш не займаўся. Мы стварылі першы некамерцыйны цэнтр псіхалагічнай рэабілітацыі, і прыкладна ў той жа час сталі з'яўляцца дзяржаўныя і хрысціянскія цэнтры.

За адзін раз у нас знаходзілася максімальна 12 чалавек, мінімальна – трое. За ўвесь час прайшло каля сотні. Чаргі жадаючых не было. Рэабілітацыя – цяжкая праца. У асноўным у нашым цэнтры працавалі 3 чалавекі.

Часцей за ўсё людзей прыводзілі блізкія сваякі. Па сваёй ініцыятыве да нас прыйшоў толькі адзін нарказалежны чалавек, але хутка сышоў сам. Там не было калючага дроту, ніхто нікога не затрымліваў сілком.

За ўсю гісторыю цэнтра было каля 20% гадавых рэмісій, то-бок людзі заканчвалі асацыяльнае жыццё. Прыемна даведвацца, што ў іх з'явіліся сем'і, праца, бізнэс. 80% на розных этапах зрываліся і вярталіся да наркотыкаў.

Візуал: Catello Gragnaniello

 

Матэрыял падрыхтаваны ў партнёрстве з праектам  #ЕСдляБеларусі. Еўрасаюз не нясе адказнасці за матэрыялы, падрыхтаваныя партнёрамі праекта.