«Люди Плюс»: как жить с ВИЧ в Беларуси

 

 

Я живу с ВИЧ

– Я с ВИЧ живу очень давно, и он для меня уже не является проблемой. Я принял это и привык принимать лекарства. У меня уже нет внешней стигмы, что меня кто-то узнает, и внутренней стигмы, что я кому-то могу передать вирус. И это не от того, что я такой сильный и брутальный, а из-за того, что уже прошло около 20 лет. Раньше я был наркозависимым, и это по умолчанию подразумевало ВИЧ.

Сам я из Светлогорска. ВИЧ появился тут в 1996 году. Лечение от Глобального фонда для борьбы со СПИДом пришло в 2006-м. Из примерно двух тысяч инфицированных за 10 лет выжили не все. Раньше лечение назначали только людям с 3 и 4 стадией.

 

 

Проблемы обыкновенного человека

– Сейчас про ВИЧ говорят меньше, и у меня есть догадки по этому поводу. Раньше Глобальный фонд по борьбе со СПИДом давал внушительное количество денег на лечение. Со временем проблему изучили, изобрели лекарства и поэтому тема затихла.

Но проблема не ушла: сейчас нужно решать проблемы простого человека. Была проблема зараженных, а сейчас – проблема обыкновенных людей, которые многие годы живут с ВИЧ. Поэтому в апреле 2018-го мы создали организацию «Люди ПЛЮС». Она ориентирована на социально адаптированных людей, у которых нет проблем с законом, но есть семьи и работа. Сейчас большинство заражений происходит половым путем, а не через инъекционные наркотики, как было раньше.

Важно освещать не только проблему ВИЧ, но и бытовые проблемы, с которыми сталкиваются люди. В «Люди ПЛЮС» равный консультирует равного. Например, я могу поделиться своим опытом жизни с ВИЧ и переживанием проблем.

На всех официальных уровнях нас уже признают, хотя у нас даже нет офиса, а работаем мы на волонтерских началах. Глобальный фонд для борьбы со СПИДом финансово помогает уязвимым группам – например, геям. Мы же открыты всем.

Мы работаем в сцепке с Минздравом и врачами, потому что не можем функционировать по отдельности. Лекарства бесплатно дают в больнице, а наша деятельность направлена на консультирование. 

 

 

 

Работа

– ВИЧ – это болезнь и не более. Просто надо регулярно принимать лекарства. Но есть ряд ограничений по работе. Например, если человек был врачом, то после приобретения ВИЧ-положительного статуса ему нельзя будет работать с открытыми ранами и слизистой. То есть он не сможет снова стать хирургом, стоматологом, медсестрой или медбратом.

Для каждой профессии есть установленный список противопоказаний по здоровью – для этого и проходят медкомиссию.

На законодательном уровне в Беларуси людям не нужно сдавать анализы на ВИЧ при медосмотре, но врачи настоятельно рекомендуют делать это для обнаружения большего количества ВИЧ-положительных людей. Отказываться чревато. Но есть важный момент: врачи не имеют права сообщать работодателям, что их сотрудник болен ВИЧ. Вся информация поступает только в отдел эпидемиологии.

 

 

Усыновление и опекунство

– Также наша организация занимается вопросами юридического характера. В декабре 2017 года вышло постановление № 108 Минздрава, где написано, что люди с ВИЧ-статусом могут быть опекунами и усыновлять детей. Но есть нюанс: это разрешено только при наличии 1 и 2 стадий. А ведь есть люди, у которых формально 3 или 4 стадия, но они успешно лечатся и считаются практически здоровыми. Анализы даже не покажут, что у них есть ВИЧ. Но этих людей нельзя перевести в 1 или 2 стадию. Эта проблема еще нигде не озвучена. Мы хотим, чтобы это было исправлено на законодательном уровне.

У меня пожилая мама. Возможно, скоро ей понадобится особенный уход. Я не смогу стать опекуном, потому что у меня 4 стадия. При этом у меня нет такого букета заболеваний, как у массы обычных «здоровых» людей. Я лечусь и поэтому не смогу передать ВИЧ, даже если очень захочу. У меня просто нет его в крови.

 

 

 

Можно ли заводить семью?

– Да, можно. Как серодискордантным парам, так и парам, в которых оба человека являются ВИЧ-положительными. Детей заводить можно и тем, и тем, но снова есть нюансы.

157 статья УК РБ и постановление 108 Минздрава загоняет ВИЧ в подполье. Серодискордантных пар очень много. И они специально не идут проверяться, чтобы иметь возможность завести ребенка и не отправить ВИЧ-положительного(-ую) партнера(-ку) в тюрьму. Тем самым они наносят вред своему здоровью и государству, потому что оно обязано их лечить. Я бы сказал об этом в Парламенте, если бы там выступал.

ВИЧ-инфицированные люди могут усыновлять детей, только если их болезнь находится на 1 или 2 стадии. Но есть момент, о котором я уже говорил. Люди с 3 или 4 стадией, которые регулярно принимают лекарства и уже не могут никого заразить, находятся в том же состоянии здоровья, как и люди с 1 и 2 стадией. И при этом они все равно не могут быть опекунами и усыновителями.

Сейчас мы учим своих пациентов, которые являются серодискордантными парами и хотят завести ребенка, говорить так: «Мы всегда предохраняемся. Всегда. Видимо, в этот раз презерватив порвался». Это единственный способ не попасть за решетку. Еще можно сделать ЭКО – экстракорпоральное оплодотворение.

Беларусь – одна из немногих стран, которая максимально снизила возможность передачи ВИЧ по вертикали, то есть от матери к ребенку. Сейчас у ВИЧ-инфицированных принимают роды, а в 90-е могли и отказаться. Врачи обязаны относиться к пациентам как к потенциально ВИЧ-положительным.

В Светлогорске поворотным моментом стало то, что ВИЧ коснулся всех: у каждой семьи были инфицированные знакомые. Сейчас меняется контингент ВИЧ-инфицированных, но сам ВИЧ никуда не уходит.  

 

 

Юридическая сторона

– Мы хотим внести правки в законодательство. Есть 157 статья УК РБ – заражение ВИЧ или поставление в опасность. Мы хотим, чтобы там появилась поправка: ВИЧ-негативный человек в присутствии свидетелей может написать заявление о том, что он был уведомлен заранее и готов к заражению. Это поможет серодискордантным парам заводить детей.

Еще есть такой нюанс. Ты можешь сказать, что тебя заразили ВИЧ. Если ты не практикуешь инъекции, то единственный возможный путь заражения – половой. Тогда нужно написать список своих половых партнеров, вызвать их на обследование и самому(-ой) тоже сдать анализы. Врач-инфекционист обязан передавать все случаи заражения в эпидемстанцию. При этом не всегда возможно отследить цепочку заражения, и поэтому в тюрьмах часто сидят «не те» люди. То есть они сидят за ВИЧ, которым они не заражали. Поэтому возбуждать уголовное дело нужно только по заявлению.

Существует 4 генотипа и 4 подтипа вируса. Если человек захочет подставить кого-то, то эти данные должны совпасть. Вероятность 1/8. Поэтому стоит судить не по факту.

 

 

Юрий Бутырин

руководитель общественной организации «Реальный мир» (Светлогорск)

– Расскажу про то, как обстояли дела с лечением наркозависимых людей в Светлогорске в 90-е.

Мы с коллегами открыли первый в стране центр социально-психологической реабилитации наркозависимых. Некоммерческий, нерелигиозный, неправительственный. Это был центр в 45 км от Светлогорска в деревне Петровичи. Программа реабилитации – от 12 до 18 месяцев стационарного пребывания. Я выкупил дом, слегка реконструировал и занимался там профилактикой и реабилитацией больных. Этот центр проработал около 15 лет.

Я думал, что это эффективный способ выдернуть людей из проблемы. Только им нужно было самим хотеть с этим справиться. Мной двигало простое желание помочь, к тому же этим никто больше не занимался. Мы создали первый некоммерческий центр психологической реабилитации, и примерно в то же время стали появляться государственные и христианские центры.

Одномоментно у нас находилось максимально 12 человек, минимально – трое. За все время прошло около сотни. Очереди желающих не было. Реабилитация – тяжкий труд. В основном в нашем центре работали 3 человека.

Чаще всего людей приводили близкие родственники. По своей инициативе к нам пришел только один наркозависимый человек, но быстро ушел сам. Там не было колючей проволоки, никто никого не удерживал насильно.

За всю историю центра порядка 20% годовых ремиссий, то есть люди заканчивали асоциальную жизнь. Приятно узнавать, что у них появились семьи, работа, бизнес. 80% на разных этапах срывались и возвращались к наркотикам.

Визуал: Catello Gragnaniello

 

Материал подготовлен при поддержке проекта #ЕСдляБеларуси. Евросоюз не несет ответственности за содержание публикуемых партнерами материалов.