I've got cancer
- 04.03.2017
- 35229
We continue our audiodocumentary workouts "Other stories", which let you feel each string of the main hero's inner harp and see how tightly it's strung. Today we have an optimistic story of Nastya's who at 20 years old lost her family, work, health because of cancer, but stayed true to herself and started her life anew.
We are thankful for audio software to Hindenburg Systems company.
Tatsiana Nemchaninava, the audiodocumentary creator:
The people who survived through cancer often stay within themselves, in their inner world, and they can't return to the society. They're difficult to overcome psychological barriers, difficult to have the same attitude towards life they had before getting ill. The old life disappears, but a new one isn't to be found. They stay alone with their fear, broken beliefs, lost perspectives. They are lost.
This is just watching from aside, while my material is a first-person story. Nastya got cancer when she was 20 years old. The illness has pulled her out from a normal life, took away love, broke the family, took her work, deprived her of her favorite hobby and left lots of consequences and physical deficiencies. But Nastya found strength within herself to come back and start anew.
I wanted this story to be a motivator for those who've faced with oncology: how to overcome the illness and its consequences. And also for close people of those diagnosed with cancer: how to behave, how not to repeat the mistakes of my heroes, how to support and how not to do harm. But in reality this story has turned out to concern everyone. Even those people who've never dealt with cancer that closely.
Just remember: anyone can appear at her place. In the part of the interview that wasn't included into the documentary, Nastya told that after her illness she stopped being afraid of bosses or anyone superior: "It's said that in the sight of God, all people are equal. So, in the sight of cancer, all people are equal as well".
00.00 Iншыя гicторыi 34. История Насти о том, что переживает человек, заболевший раком. Что он переживает кроме капельниц, химиотерапии, бесконечной боли и тошноты. История о том, как меняется его внутренний мир, как рождаются новые ценности, как рождается новый человек, и как этот человек потом адаптируется в обычном мире, нашем с вами мире людей, которому по сути наплевать на то, что перенесла Настя.
00.00 Other stories 34. Nastya's story is about the feelings that a person diagnosed with cancer might have. What he or she feels except from droppers, chemotherapy, endless pain and sickness. The story about transformation of his or her inner world, birth of new values, birth of a new person and adaptation of this person in a usual world, our human world that doesn't care at all about what Nastya has gone through.
00.39 Психологически это не уходит. Переориентация страшнейшая происходит. То, что мы другие, – это факт. В голове все становится совсем по-другому. Первое время я называл нас инопланетянами вообще. Ты просто не можешь быть обычным человеком после того, что ты прошел.
00.39 Psychologically it never goes away. An overall reorientation happens. That's a fact that we are different. The whole mindset changes. At first I've called people like us aliens. You just can't be an ordinary person after this experience.
00.58 Во время лечения острого лимфобластного лейкоза Настю чуть не убил сепсис – заражение крови. Тогда она полтора месяца провела в искусственной коме. Мало, кто верил, что она вообще выйдет из нее, но каждый день рядом с ней были родители, и вера – мамы и папы.
00.58 Nastya nearly died of sepsis - blood infection - during her acute lymphoblastic leukemia treatment. She spent one and a half month in medically induced coma. Hardly anyone believed that she would come out of it at all, but every day she was surrounded by her parents and the belief of her mom and dad.
01.17 Сколько раз она выходила за ту грань? Сколько раз ее оттуда выковыривали? Сколько раз мы шли в рукопашную с врачами? Сколько раз мы пытались доказать, что имеет смысл дальше продолжать борьбу? Сколько раз я видел у врачей в глазах отчаянье?
01.17 How many times did she cross that line? How many times was she plucked out of it? How many times did we come to grips with doctors? How many times did we try persuading them that it was still worth fighting? How many times did I see desperate doctors' eyes?
01.29 Сколько раз нас выталкивали в плечи из отделения, когда проводились реанимационные действия с ней? Все это время, пока я находилась под релаксантами, я жила в своем мире. Я чувствовала все – боль, обиду, страх, как я ходила. В моих видениях я трижды раз теряла своего ребенка. Трижды. Его выбрасывали с балкона. Вот эти страхи, на подсознании которые были, они все реализовались.
01.29 How many times were we pushed out by the shoulders from the department during resuscitation procedures with her? All that time while I was on relaxants, I lived in my own world. I felt everything - pain, resentment, fear, how I walked. In my dreams I lost my child for 3 times. Three times. He was thrown out of the balcony. All those subconscious fears, they came alive.
02.01 Это был 2010, ей был 21 год. Она родила, и в принципе как бы роды, видимо, явились катализатором. Она же загремела-то сначала вообще в шестую больницу, по месту родов. Нам повезло, что на смене дежурила врач, которая принимала у нее роды. То есть она сразу же сделала ей анализ крови, то есть, и нам вот эту вот глыбу выкатили перед нами и сказали, вот, ребятки, получите.
02.01 It was 2010, she was 21 years old. She gave birth to a baby and that seemed to somehow cause it. At first she wound up in the 6th hospital where she gave birth. We were lucky to be treated by the same doctor who had assisted her delivery. So she got her blood test straight away and so that news just came like a bolt from the blue, kind of, here you are guys, take this!
02.26 Первый этап – полное отвержение. Это не со мной. Это врачебная ошибка. Это врачебная ошибка – и обязательно все будет хорошо, и я выйду отсюда гораздо быстрее, чем все эти лысые, которые там вот сидят. Все онко-пациенты, с которыми мне удалось общаться, рассказывают, что самым страшным во время болезни для них было, нет, не умереть. Смерти никто из них не боялся. Самым страшным было выпадение из обычной жизни, потеря всех тех простых вещей, которые мы с вами не ценим ежедневно. Для Насти таким испытанием стала разлука с сыном.
02.26 The first phase is complete rejection. It's not happening to me. It's a medical error. It's just a medical error and everything will surely be all right, and I will leave this place much faster than the rest of these bald people staying there. All oncology patients I had a chance to talk to, tell that the scariest thing for them during the illness wasn't death. Nobody among them was scared of death. The scariest thing was falling out from the ordinary life, the loss of those simple things that you and me don't appreciate daily. For Nastya the worst ordeal was the separation with her son.
02.59 Когда она заболела, малышу было всего два месяца. Я пережила все: принудительное прекращение лактации. Это было гораздо страшнее, чем химия. Я знала, что у меня голодный ребенок дома, который на грудном вскармливании, а я тут лежу вся в иголках и ничего не могу сделать. Мне приносят таблетки и говорят: "больше кормить ты не будешь". Мне очень хотелось взять его на руки, но я прекрасно понимала, что я не могу этого сделать.
02.59 When she was diagnosed, her baby was just 2 months old. I went through everything: compulsory delactation. It was way scarier than chemotherapy. I knew that I left a hungry breast-fed child at home, while I was there lying all covered in needles and couldn't do anything. They give me pills and tell me: "You won't feed him any longer". I wanted so much to hold him in my arms but I perfectly understood that I couldn't do that.
03.25 Мой сын был для меня не стимулом для того, чтобы выкарабкаться, а он только усугублял мое состояние, потому что как только я начинала о нем думать, я впадала в такое состояние такой глубочайшей депрессии. После определенного курса лечения ее отпустили домой. Первая встреча, наверное, месяца за три. Последние шаги к дверям квартиры ей давались очень тяжело. Он практически ее стал уже забывать.
03.25 My son wasn't at all my motivation to get over it, he rather worsened my state, because the moment I started thinking about him, I fell into a state of such deep depression. After a certain course of treatment they let her go home. It was their first meeting in about 3 months. She could hardly take her last steps to the flat's door. He had practically forgotten her.
03.56 Я не видела ничего: ни его первый зуб, ни его попытки сесть, ни его первые попытки пойти – вообще ничего. Она взяла его на руки, а он на нее таращится и не может понять, почему эта вроде бы знакомая тетя так сильно плачет. Ну сколько ему там было, пять месяцев, то есть, он был испуган. А она рыдала, она просто села на пол в прихожей и его к себе прижала и ревела. Ревел я, ревела жена, все ревели вокруг. Я не могу рассматривать эти фотографии, пока меня не было.
03.56 I saw nothing at all – his first tooth, his attempts to sit or his first attempts to walk, just nothing. She took him in her arms and he was just staring at her and couldn't understand why this somehow familiar to him woman was crying so hard. Well, how old was he? Maybe around 5 months, so he was just scared. And she was crying her eyes out, she just sat on the floor in the entrance hall, pressed him to her chest and cried. I cried as well, my wife cried, everybody cried around. I can't look at those photos while I wasn't with him.
04.30 Это такая боль, что ее не передать словами. Для нее, конечно, номер один – это была проблема расставания с сыном. У него не было мамы, а у меня не было сына. Я сына получила в готовом варианте. Это катастрофа. Я до сих пор это не смогла принять. Посидишь пару часов без движения – и тело уже затекает, а Настя пролежала без движения полтора месяца. За это время организм забывает о своих функциях, мышцы атрофируются. После реанимации она вернулась в отделение практически обездвиженной.
04.30 The pain I felt couldn't be expressed in words. Of course her top problem was the separation with her son. He didn't have a mother, and I didn't have a son. I got my son ready-made. This was a disaster. I still can't fully accept it. If you sit for a couple of hours without any movement, your body becomes numb, and Nastya lied without any movement for a month and a half. During this time your body forgets its functions, muscles atrophy. After intensive care she was taken back to the department practically not being able to move.
05.01 То есть Настя на тот момент была просто неподъемная. Все, что она могла делать на тот момент, она просто крутила головой и у нее двигалась только одна рука – правая, и то тоже так, весьма. Я попробовала почесать руку, то ли что, и я понимаю, что я не могу. Меня не слушается тело. Нам хотели назначить химиотерапию, то есть, мы вот только-только выползли из реанимации. До нас доходит информация, что нас готовят на красную химию, ну то есть, на какую-то тяжелую химию. Я не помню там эти названия, всякие «Метотрексаты» и прочее, там эти жуткие вещи все.
05.01 I mean Nastya was just unliftable at that time. All she could do at that time was to turn her head and she also could move with only one of her hands - the right one, and still not really well. I tried to scratch my hand or something like that and I understood that I just couldn't do it. My body wouldn't obey me. They wanted to prescribe chemotherapy to her, I mean she had just gotten out of intensive care. We found out that they wanted to give her "red" chemo, it means the hardest one. I don't remember all those names, that Methotrexatum or something like that, all those creepy things.
05.31 Суть в том, что мы только что ее выцарапали. То есть, это было бы ну, такое преднамеренное убийство, как я это сказал тогда. Тогда мне родители сказали, что мы уезжаем в Израиль, и мне нужно собрать все свои силы в кулак и постараться хотя бы сесть. Повернуть себя на постели она не могла. Она была полностью зависима от внешнего воздействия. Следующий этап – агрессия. Самый тяжелый, самый затяжной и сложный тем, что человек не воспринимает никакую поддержку и помощь извне.
05.31 The point was we had just saved her from the claws of death. And all of that could be a sort of a willful homicide as I said then. My parents told me that we were flying to Israel and I had to pull myself up and tried to sit at least. She couldn't turn round herself on the bed. She was totally dependent on external influence. The next phase is aggression. The hardest one, the longest and the hardest because a person doesn't react to any help or support from the outside.
06.02 Нет близких, нет волонтеров. Я их ненавидела всех. Я просто отворачивалась к стенке и всем своим видом показывала, что мне наплевать глубоко вообще на все, что здесь происходит. И когда родители сказали, что ко мне будут приходить толпы реабилитологов, я сказала, что у них ничего не получится. Они приходили, они очень старались, я им очень благодарна, правда. Но я мозгом абсолютно не была готова к этому. Меня не посадили. Была куча всяких нюансов именно связанных с перевозкой.
06.02 There're no people close to you, no volunteers. I hated them all. I just turned my back on everyone and clearly showed to everyone that I didn't care at all about anything going on there. And when my parents told me that crowds of recreation therapists were about to come to me, I told them that it wouldn't work. They came, they did their best, I'm really very grateful to them. But my mind wasn't ready for that at all. So I didn't manage to sit. There were lots of nuances connected with transportation alone.
06.28 В нашей авиакомпании «Белавиа» нас не взяли на борт. Нам отказали в перелете. Летели мы с «Эль Аль», тогда еще они летали. Мы выкупили два ряда кресел в «Боинге» целиком, чтобы мы могли ее положить и сами рядом быть, но еще на одном кресле, на шестом, находились все вещи и медикаменты необходимые. Их было такое количество, что они не могли находиться в маленькой сумочке. Следующий этап – это апатия. Это когда тебе становится безразлично, что с тобой происходит. Перестаешь чего-либо ждать.
06.28 Our airline "Belavia" refused to take us on board. They refused our flight. So we flew with "El Al", it was possible back then. We bought 2 rows of seats in the Boeing so that we could let her lie there and stay close to her, and one seat, the sixth one, was for all the stuff and all the necessary medicaments. There were so many of that they couldn't been carried in a small bag. The next phase is apathy. It's when you are indifferent to what's happening to you. You stop waiting for anything.
07.00 Конца, света в конце туннеля. Ты привыкаешь ко всему: к капельницам ежедневным, анализам. Для тебя это становится как норма жизни, только жизнью это назвать сложно. Ты начинаешь увлекаться вязанием, пока позволяют руки, потому что от многих химиопрепаратов тремор начинается, и ты тогда уже ничего не можешь сделать. Девочки увлекаются маникюрами, пока могут. Ты принимаешь свою болезнь. Средства на лечение собирали всем миром.
07.00 For the end, for the light at the end of the tunnel. You get used to everything: to daily droppers, analyses. It becomes the norm of life for you, but it can hardly be called a life. You start enjoy knitting until your hands let you, because many chemo medications cause tremor, and you can't do anything then. Girls take up manicure while they still can. You accept your illness. The money for the treatment was raised by the whole world.
07.29 Историю Насти подхватили многие СМИ, и тогда довольно быстро собралась крупная сумма на лечение в Израиле. Билеты тоже купили. Но оказалось, что добраться из больницы в аэропорт – еще сложнее, чем лететь в сам Израиль. Никто в десятом году нас везти не хотел. Служба скорой помощи нам демонстративно тогда сказала, что у нас даже такой услуги нету. Не было и практикующих частных клиник, которые бы этим занимались. В такси говорили, извините, у вас же лежачий больной, мы же его сзади на сидение не положим, его же нужно мониторить.
07.29 Nastya's story was shared by various mass media sources and after that a large sum of money for the treatment in Israel was raised pretty fast. The tickets were bought as well. But it turned out that to get from the hospital to the airport was even harder than to fly to Israel itself. Nobody wanted to transport us to the airport in 2010. The ambulance pretty clearly let us know back then that they didn't even have such a service. And there were no any private hospitals that did anything like this. Taxi operators told us: "sorry but you've got a bed patient, we can't put her on a back seat, she needs to be constantly monitored".
07.59 Не помню, к кому пришла эта идея в голову - обратиться в МЧС. Мы позвонили вот уже с последней надеждой, и вдруг ребята идут к нам на встречу. И вот приезжает реанимобиль МЧС. Два офицера медслужбы. Спустили вниз, сразу же в реанимобиль загрузили, сразу ее ко всем этим своим мониторам подключили. Все, включается сирена – и помчали. Она лежала у них в автомобиле, оставалось 15 минут до вылета.
07.59 I don't remember who came up with the idea to turn to the Ministry of emergency situations. We nearly lost hope when calling them and all of a sudden these guys helped us. So their reanimobile came, 2 medical service officers. They got her down and immediately transported her into the reanimobile and switched her at once to all their monitors. That was it, the alarm switched on and we rushed to the airport. She was lying in their car 15 minutes left from the departure.
08.29 До этого они ее просто не отпускали. Мы сказали, что мы знаем прекрасно, сколько это стоит, нам называли сумму, но когда они ее увидели, то есть, старший вот этот вот наряда, он меня отвел в сторону и говорит: «Денег не надо». Они не взяли ни рубля.
08.29 They just didn't let her go before. We told that we knew for sure how much it cost, they had given us the price, but when they saw her, their chief took me aside and told me that they didn't require any money from us. They didn't take anything.
08.54 Мы когда прилетели в Израиль, первое, что я увидела, когда меня поместили в амбуланс, ну скорую помощь, первое, что я увидела, – пальмы. И я была такая «ого». А я столько времени не обращала внимания вообще ни на что, ни на цвет неба… Ммм, ну мне просто все это стало безразлично. А оно все там, за окном. Ты просыпаешься с утра, и у нас так окна выходят на... коттеджный поселок.
08.54 When we landed in Israel, the first thing I saw when I was put into ambulance car, the first thing I saw were palm trees. And I was like "wow". I hadn't paid any attention to anything for such a long time, the color of the sky.. I just didn't care about all of that. But it was all outside of the window. You wake up in the morning and you've got a view of a.. cottage village.
09.27 Так встаешь, если можешь встать еще, смотришь, м, здорово, один построили, второй. Я всегда переводила эти дома в одну детскую жизнь. Продать бы вот этот – того бы спасли, продать бы вот этот – этого бы спасли. Поэтому стало совсем все равно на то, что происходит за этим окном.
09.27 So you get up, if you still can get up, look at it and think, hm, cool, one cottage has been built, another one. Sell this house and this person could be saved. Sell that one and that person could be saved. So I was absolutely indifferent to what was happening outside of that window.
09.58 И вот этот момент, когда я увидела пальмы, он меня тоже поверг в шок. Я не смотрела за окно с интересом больше года.
09.58 And that moment when I saw the palm trees just shocked me. I hadn't looked outside of the window for more than a year.
10.17 Я так поворачиваюсь к маме и говорю: «Мам, ты знаешь, я все-таки буду жить». Мама такая: «А ну да, хорошо... Что?? Миша, ты слышал?».
10.17 I turned to my mom and told her: "You know, mom, I will survive". And my mom was like: "yeah, ok..Stop, what?! Misha, have you heard her?".
10.47 Я рожденный в СССР, чем я очень сильно горжусь. У меня такая мощная платформа, которая непоколебима ничем. Но есть моменты, которые открывают глаза на жизнь, и, оказывается, есть нюансы, которые нам ранее были недоступны, мы о них не знали, и оказывается, это не является прерогативой богатых и обеспеченных людей. Это для всех.
10.47 I was born in the USSR, which I'm very proud of. I've got such a powerful foundation that is unbreakable. But there're moments that reveal a lot about life, and it turns out that there're nuances that we haven't seen before, we didn't know about them, and it turns out that they aren't the prerogative of rich and well-off people. They are for everyone.
11.07 Реанимобиль под крылом самолета, зеленый контроль при прохождении пограничного контроля в Израиле, то есть, мы шли вообще в обход всего. Это нормальное явление. Ненормальное явление – это когда тебе нужно тащить своего ребенка в грязных памперсах куда-нибудь, чтобы там ее помыть и чтобы за ней убрать там. Ненормально, когда реанимационное отделение находится в двух шагах от входной двери на улицу.
11.07 The reanimobile under the plane wing, the green channel while going through the border control in Israel - we went against all the rules. This is normal. But it's not normal when you have to carry your own child in dirty diapers anywhere to wash her there and clean after her there. It's not normal, when intensive care is situated nearly at the street entrance.
11.31 А нормально – вот когда мы приземляемся в аэропорту Тель Авива, самолет движется по взлетно-посадочной полосе и какие-то сполохи. Он шел под крылом самолета, этот реанимобиль. Они не знали ситуацию на борту, но на всякий случай мы должны быть рядом. То есть все продумано, каждый шаг выверен, нету суеты и, значит, круглых глаз вытаращенных, типа «а что с этим делать?» У них для транспортировки больного лежачего из самолета на землю есть отдельный автомобиль. Специальное приспособление поднимается – и там полностью, одна стенка – это полностью реанимационное оборудование.
11.31 But it's normal when we land at Tel Aviv airport, the plane goes along the runway and we see some flashes. That reanimobile stood just under the plane wing. They didn't know the situation on board, but just in case they wanted to be nearby. So everything is well-considered, every step is regulated, there's no fuss and there're no people staring at us not knowing what to do. They have a special car for the transportation of bed patients from a plane to the ground. A special machinery lifts up, and the whole wall there is just for intensive care equipment.
12.00 И заходит Женя. Он и водитель, он и врач-реаниматолог, он и медбрат. Русскоговорящий, низкий мальчик. Ему там на вид ну лет 30, щупленький. Мы там, значит, копошимся, пытаемся ее поднять, он так спокойно всех на сторону убрал, худее меня, даже ниже вот на полголовы, а Настя на тот момент, не забываем, она после реанимации, она весила под сто килограмм. Он ее молча, как пушинку, как-то так легко так рраз в это кресло, и она вот лежит уже, завернутая в плед.
12.00 And Zhenya comes in. He is a driver, he's an emergency doctor, he's a nurse man. He's a Russian speaking, short boy. He looks around 30 years old, he's very frail. We are trying to lift her and he's just putting all of us aside, he's thinner than me, and mind that Nastya was just back from the intensive care at that moment, she weighed around 100 kg. And silently he just picks her up as if she is as light as a feather and puts her on her seat, and here she is, already lying wrapped up in a blanket.
12.30 Нас опустили на землю, и стоит уже представитель таможенной службы. И он говорит вы с этим человеком, со всеми документами, а мы, говорит, на машине выезжаем из аэропорта и встречаемся уже у центрального входа в Бен гурион. Евгений, он уже все приготовил, все документы уже были сделаны. То есть, я был в шоке. Шокирован такой вот быстротой, вниманием, предусмотрительностью. Чувство, что все для человека. Ну и последний этап – это осознание того, что тебе с этим жить, и ты понимаешь, что ого, а с этим жить можно, оказывается.
12.30 We were put down to the ground, and a customs service representative was already standing there . He told us to proceed this person with all the documents, and that we were going to leave the airport by car and meet at the central entrance to Ben Gurion. Evgeniy had already prepared everything, all the documents were ready. I was shocked. I was astonished by his quickness, attention, prudence. And the last stage is the realization that you'll have to live with it, and you understand that wow, you can live with it somehow.
12.59 Как будто второй человек рождается в тебе. С новыми силами, с новым здоровьем. Стучится там изнутри, говорит: «Эй давай, мне пора выходить. Я здоровый нормальный человек! Сбрасывай с себя эту шкуру, этой болезненности». А я такой: «Не-не-не, мне же лечиться нужно, я еще болею-болею». А он: «Нет, все, хватит! Пора!» И вот если этот человек, который внутри, здоровый, он оказывается сильнее того человека, который снаружи, вот этот... некрасивый, без волос, уставший очень, то все хорошо.
12.59 As if the second person was born in you. Powerful and absolutely healthy. He or she is knocking on from the inside, tells you hey, let me come out! I'm a healthy person. Get rid of this skin, of this illness. And I was like, no-no-no, I need to recover, I'm still so ill. And he or she is like, no-no, it's enough! It's time. And if this healthy person inside turns out to be stronger than that person outside, that...ugly, hairless, exhausted one, then everything is going to be all right.
13.32 Когда я закатил ее в кресле в комнату и она увидела окно с видом на море, она аж вот так вот, пыталась привстать. Может быть, как раз тогда вот этот человек и вырвался наружу. И она с каждым днем, она нас удивляла все больше и больше. Она села самостоятельно, она начала есть сама. Ты уже начинаешь относиться к этому практически как к насморку. Все лечится. То есть, ты приходишь в отделение, а тебя говорят: «А в чем дело? Болен?
13.32 When I rolled her into the room on a wheelchair and she saw the window with the sea view, she even tried to somehow stand up, just like that. It might have been this exact time this person had broken through you. And she surprised us more and more with every day. She sat on her own, she started eating herself. You start thinking about it as if it was almost just a cold. Everything is curable. You come into the medical department, and they tell you what's wrong? Are you ill?
13.59 Ну у нас целая больница государственная, у них клиническая больница, все болеют». Умирают точно так же от язв, от простуды элементарной, если она запущена, пожалуйста, сепсис, заражение крови, все, человека нет. Зачем делать из этого какой-то культ? В первый раз она пошла в кабинете у врача, когда у нас был первый прием. Доктор Рива Файнимэн , прекрасное обращение у нее к Насте всегда было. Она всегда говорила: «Мамочка моя». Абсолютно отвлеченные вопросы, не про самочувствие, не про болезнь. Ты сейчас оглянись и подумай, где ты находишься. Это курорт.
13.59 Well, we've got the whole public hospital here, everyone is ill here. People die the same way of ulcer, of a simple cold if it's neglected, here you are, sepsis, blood infection and that's it, a person dies. Why make a cult of it? First she came to her doctor's cabinet, when she had her first appointment. Dr. Riva Fainiman always treated Nastya very well. She used to say all the time "mamma mia". She asked absolutely irrelevant questions, not about her state or illness. Just look around now and think where you are right now. It's a health resort!
14.31 Мамочка моя, у тебя пляж в двадцати метрах от больницы. Соберись, пожалуйста, и сходи подыши морским воздухом. Она сидит в этом кресле-каталке. И она подходит к весам: «Ну иди сюда». Настя сидит на нее, смотрит и говорит: «Как иди?» «Встаем и идем». Она ей: «Я не могу ходить». А она: «А кто тебе сказал, что ты не можешь ходить? Что ты можешь знать о своем организме вообще? Кто тебе сказал, что ты болеешь? Здесь ты медицинский турист. У тебя просто небольшие проблемы со здоровьем! Ты должна вылечиться!»
14.31 Mamma mia, you've got the beach 20m from the hospital. Brace yourself, please, and go and breathe in the sea air. She sat at that wheelchair. And she approached the scales and asked her to come to her. Nastya stayed at her wheelchair staring at her and asking how she could do that? Get up and go. She told her that she couldn't walk. And she was like: "And who told you that you can't walk? What can you know about your body at all? Who told that you're ill? Here you're just a medical tourist. You've just got some health problems. You will recover!"
14.58 Я ее держал за локоть, а она шла, опираясь мне на плечо, а впереди шла доктор Рива Файнимэн, так вот спиной, держала руки перед ней, типа «если что, я тебя поймаю, не бойся». Вот этот человек здоровый начинает вот так вот выбираться потихоньку. Онкопациенты никогда не говорят, что они выздоровели. Есть состояние ремиссии. Настя вошла в состояние ремиссии и вернулась домой, в родной Минск, и теперь ей предстояло вернуться в общество. Ты столько времени жил там, той жизнью, столько времени прошло, все поменялось.
14.58 I was holding her by her elbow, and she was walking and leaning against my shoulder, and Dr. Riva Fainiman was backing us up, just like that, her arms in front of her so that she could catch Nastya and there was nothing to be scared of. That's how this healthy person gradually starts coming outside. Oncology patients never say they've recovered. There's a state of remission. Nastya reached remission and came back home, to her native Minsk, and now she had to come back to the society. You lived there for such a long time, lived that life. So much time has passed, everything has changed.
15.31 И вот эти страхи, они вот как Китайская стена, им нет конца. Раз стена, два стена. Тут уже стена, все, ты уже прошел, обратной дороги нет, и тут стена, но только здесь ты можешь лбом ее протаранить, вперед идти, да? Либо остаться в этом пограничном состоянии. К сожалению, большинство остаются в этом пограничном состоянии. А те, кто застрял в этом состоянии слишком долго, возвращаются к первой стене.
15.31 And all these fears, they're like the Chinese wall, there's no end to them. One wall, one more wall. Here's the wall already, that's it, you've already gone through it, there's no way back. And here's the wall, but only here you can break through it with your forehead and go on, yeah? Or you can stay at this borderline state. Unfortunately, most people stay at this borderline state. And those ones, who've been stuck at this state for too long, come back to the first wall.
16.00 Обратно мне не хотелось совсем. Но когда я вернулась, вот эта гиперопека со стороны близких, все равно тебя всегда будут воспринимать как раненого такого бейбиза, которого нужно оберегать, опекать. Я ушла, взяла небольшой чемодан и все.
16.00 I didn't want to come back. But when I did, I couldn't stand all that overprotection from the side of my family, they will always treat you like a wounded baby that needs to be protected and looked after. I left, I just took a small suitcase and left.
16.35 Отказывалась, но я старался максимально ей помогать, ну даже вот чисто в бытовых мелочах ну там, токуплю, то куплю привезу. Так конечно тяжеловато ей было, чего греха таить? Особенно в первое время. Первое, что мы сделали, – это выбросили обувь на шнурках. Шапки – на липучках. Обувь – на липучках. Нет безвыходных ситуаций!
16.35 She refused, but I tried so much to help her, even in some domestic things, I bought and brought her some stuff. It was a bit difficult for her, to be honest. Especially at start. The first thing we did was to throw away all the shoes with laces. My hats were with velcro fasteners. My shoes were with velcro fasteners. There's always a way out.
16.56 Он маленький был, ему был, я до сих пор помню, год и два месяца, нам нужно было менять памперс, а как мне тут его вот. Только двумя руками справишься! И мой Данила научился сам поднимать попу. Я ему объяснила, что мама может только одной ручкой, ты можешь маме помочь? И у нас там все как по маслу. Он сам научился стул себе приносить, куда поставить. У меня было очень много страхов его уронить, где-то не успеть словить, у меня постоянно по спине холодный пот тек, правда, в течение дня.
16.56 He was still little, I remember, around 1 year and 2 months old, and we had to change the diaper, so what could I do with him? I need 2 hands for this. And my Danila learned how to raise his bottom by himself. I explained to him that his mummy could operate with only one hand, can you help your mummy? And everything went smoothly after it. He learned to bring the chair for himself and where to put it. I was really scared of dropping him or not being able to catch him. I was dripping with cold sweat for the whole day.
17.31 Мы идем с ним, допустим, в сад, он знает, что я не слышу, а сзади машина едет, и он всеми своими ручонками меня к тротуару: «Мам, машина!» И ты хочешь быть полноценным, а ты ни разу не полноценный. Ты инвалид. На первый взгляд никогда не догадаешься, что с Настей что-то не так. Она стильная, ухоженная, красивая, эффектная.
17.31 We are going to the kindergarten with him and he knows that I can't hear, and there's a car going behind us, and he's pushing me with his little hands to the pavement, mum, watch out! You want to be fully functional, but you're not fully functional at all. You're disabled. You'd never tell that something's wrong with Nastya by her looks. She's fashionable, good-looking, striking.
18.02 Но каждый день она сталкивается с неприятием и жестокостью. Атрофия мышц левой руки и потеря слуха – последствия все того же септического шока и длительной комы. Настя научилась понимать людей, читая по губам. Сложности начались с момента возвращения на работу. Тогда Настя работала графическим дизайнером в Доме печати. Первая проблема была – это мои опоздания. Регулярно. Я не слышу будильник.
18.02 But every day she has to deal with disapproval and cruelty. Muscle atrophy of her left hand and deafness are the consequences of the septic shock and a long-lasting coma. Nastya has learned to decipher people by reading their mouth. Difficulties started when she came back to work. Nastya used to work as a graphic designer at the Printing house. My first problem was my coming late. Regularly. I don't hear the alarm.
18.33 Второе – это то, что мне приходилось общаться с клиентами. Компьютер у меня свой стоял так немножко полубоком, чтобы не афишировать то, как я нажимаю на кнопки, потому что это страшно выглядит. То есть, она вообще у меня от плеча практически была бездейственна. Начальство относилось с пониманием первое время, потом ко мне уже начало напрямую отправлять заказчиков. Ко мне приходит и он хочет, чтобы я сделала это при нем, допустим, какие-то правки вносила там, да, там корректорские какие-то моменты.
18.33 The second problem was my communication with clients. My computer stood a little bit to the side from me not to show how I pressed the buttons, because it looked creepy. My hand was almost inactive starting from my shoulder. My chief sympathized with me at first, but then all the clients were directed to me. So he comes to me and he wants me to do everything in front of him, for example, to adjust or correct something.
19.03 Я не могла это чисто физически делать при постороннем мне абсолютно человеке. Я могу просто напугать, такое зрелище. Я почувствовала, что я в тягость. Если на первом месте работы мне еще повезло с людьми, никто себе никогда не позволял ни усмешек, то все мои последующие рабочие места этим не могли похвастаться. Поэтому ни на одном официальном месте работы я не задержалась.
19.03 I physically couldn't do it in front of another person. I can just frighten people with such a view. I felt that I was a burden. If I was lucky with the personnel at my first job, nobody ever laughed at me, I can't tell the same about the rest of my jobs. That's why I never stayed for too long at any official job.
19.28 Доходило до абсурда, когда она начинала заниматься своей выпечкой, кисть же не работала, а ей нужно было работать скалкой и она работала вот этой частью руки. А поскольку у нее была анемия, ну, бесчувственность, в один прекрасный момент я пришел, а у нее здесь огромное черное пятно, сплошной синяк вот так вот, на полруки. Я начала заниматься тортами еще во время, когда переехала с ребенком в однокомнатную съемную квартиру. Мне нужно было его чем-то кормить, а у меня была нерабочая группа инвалидности. Вспомнив свои домашние увлечения выпечкой, Настя пошла работать кондитером во французский ресторан.
19.28 It was even absurd, when she started baking and her palm didn't work, she had to work with a rolling pin and she used this part of her hand for it. And because of her anemia, I mean, insensibility, one day I came to visit her and she had a huge black spot here, just one huge bruise on half of her hand. I started making cakes when I moved into a one-room rented apartment with my son. I had to feed him somehow, while I had a non-working disability group. Remembering about her baking hobby, Nastya went to work as a confectioner to a French restaurant.
20.02 Там ее приняли, несмотря на отсутствие квалификации. Она работать старалась наравне со всеми, поблажек ей не делали, и Насте это очень нравилось. Но все-таки объем и нагрузка были ей не под силу, поэтому эту работу пришлось оставить. Но она искала себя дальше, эксперименты продолжались, Настя устроилась в художественную гимназию завучем по художественной части. Но там не смогла работать из-за отношения коллег.
20.02 She got this job despite any qualification. She tried to keep up with everyone, she wasn't given an easy time there, and Nastya liked that a lot. Still the work load was too hard for her and she had to give up this job. But she kept searching for herself, experiments continued, and Nastya got a job of the director of art studies at an art gymnasium. But she couldn't work there because of the attitude of her colleagues.
20.27 Что бы ты ни умел, какая бы у тебя ни была светлая голова, какой бы энергетический и профессиональный потенциал ни бил бы из тебя ручьем, если ты инвалид, к тебе будут относиться как к инвалиду. Это факт. Никто не будет относиться к тебе как к руководителю. Чем человек с какими-то физическими недостатками не заслужил ту долю уважения, которую может заслужить обычный руководитель?
20.27 No matter what you're capable of doing, how sharp your mind is, what an energetic and professional potential you have, if you're disabled, you'll be treated like a disabled. This is a fact. Nobody will treat you like a director. Why doesn't a person with certain physical deficiencies deserve that respect that a normal director can deserve?
21.04 Еще одна драма, в которой Настя винит свою болезнь, – это разбитая семья. Когда девушке поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз», ей было 20 лет, шел второй год замужества по сильной любви. Первое время был рядом со мной, приезжал, но почему-то мне всегда казалось, что он прикрывается Данилой. Мне было это очень неприятно, потому что я знала, что основную функцию по опеке выполняет моя свекровь и сестра.
21.04 One more drama Nastya's blaming her illness for is the broken family. When Nastya was diagnosed with acute lymphoblastic leukemia, she was 20 and she had been happily married for 2 years. At first he was close to me, he came to visit me but it always seemed to me for some reason that he was covering himself with Danila. I didn't like it at all, because I knew that it were my mum and mother-in-low taking more care of him.
21.35 Может быть, Дима испугался, что в будущем ему всю жизнь придется опекать жену-инвалида. Может быть, он испугался, что, значит, абсолютная неизвестность в дальнейшем. Не будем с вами кривить душой, вы прекрасно знаете, что это за заболевание, и понятие излечение от этого заболевания не существует. Это для обывателей – излечение. Нет излечения, есть понятие «ремиссия». Я очень хотела его вернуть в семью.
21.35 Maybe Dima was scared of looking after the disabled woman for the rest of his life. Maybe he was scared of the absolute uncertainty of the future. Let's be honest, you perfectly what kind of illness it is, and there's no such a concept as recovery. For the man in the street it's recovery. There's no recovery, there's a concept of remission. I wanted so much to bring him back to the family.
22.04 Я ушла от родителей с ребенком только ради того, чтобы он вернулся в семью. Я за полгода привела себя в порядок, похудела больше чем на 22 килограмма.
22.04 I moved away from parents with my child only to make him come back to the family. I worked on myself in half a year, lost more than 22 kg.
22.30 Занялась беллидансом. На выступлениях по беллидансу мою руку прятали в длинные рукава, у меня все платья были с длинными рукавами. Такая красивая была вся, такая вся... Я думала, как можно такую не любить? И он начал приезжать.
22.30 I took belly dancing. At belly dancing performances my head was hidden under long sleeves, all my dresses were with long sleeves. I was so beautiful, so much... I thought, how people could resist loving me? And he started coming over.
23.00 Ел, спал со мной, проводил время со мной и уезжал. Так продолжалось почти три месяца. А потом Настя узнала, что у него давно уже есть отношения с другой девушкой. Мне казалось, что я умру. Я ждала, что будет рецидив просто.
23.00 He ate, slept with me, ... It lasted for almost 3 months. And then Nastya found out that he had been in a long term relationship with another girl. I thought I would die. I was waiting for a relapse.
23.31 Мне было так плохо... Мне было так плохо, как не было даже, наверное, во время лечения. Ни одного, ни второго ни осуждать, ни оправдывать я не буду, я не имею права. Я в принципе на него зла не держу. Мы никогда не знаем, как бы мы себя повели на его месте. А потом понимаешь: «Неа, все-таки есть то создание, ради которого стоит жить и стоит пошевелиться».
23.31 I felt so bad... I felt even worse than even during the treatment. I can't judge or find excuses for both of them. I'm not angry at him. We never know how we'd behave in his place. And then you realize that there's someone that's worth living for and moving a bit.
24.01 Я перестала верить мужчинам. Они вымерли для меня как динозавры. Начала ходить на выставки, концерты. С Данилой мы все по всяким утренникам катались. И вот правду говорят, когда ты чего-то очень боишься или чего-то очень не хочешь, оно приходит.
24.01 I stopped believing men. They died out for me like dinosaurs. I started going to concerts, exhibitions. We went to different morning performances with Danila. And it's true that when you're most afraid of something or you don't want something, it happens.
24.29 Так пришел в жизнь мой второй муж. Павел влюбился с первого взгляда, но Настя тогда не была готова к отношениям, и он согласился на простое общение, а потом подобрал ключик к ее сердцу через сына. Паша познакомился с Данилой и стал для него лучшим другом. Он стал для меня ушами в этот мир. Что-то помнишь, какие-то звуки, но многое забывается. Паша мне не дает это забыть. Он описывает, как птицы поют. Я не слышу, у меня звон в ушах постоянный.
24.29 That's how my second husband came into my life. Pavel fell in love at first sight, but Nastya wasn't ready for this relationship and he agreed to just be friends, and then he found the way to her heart through her son. Pasha met Danila and became his best friend. He became my ears in this world. I remember some sounds, but a lot of them are forgotten. Pasha doesn't let me forget. He describes me how birds are singing. I don't hear, I've got a constant ringing in the ears.
25.02 В первое время я чуть с ума не сошла. Теперь уже нормально, привыкла. Я всегда очень стеснялась своего тела, потому что после лечения оно как поле битвы: шрам на шраме, дырка на дырке. У нее же были жуткие пролежни. У нее там просто мясо было. Огромное количество дыр на теле было, неудачные инъекции там, заражения там всякие, нагноения и прочее. Тогда я поехала в клинику эстетической хирургии узнавать, как это все можно сделать.
25.02 I nearly went insane at first. Now it's bearable, I got used to it. I was always very shy about my body, because after the treatment it was like a war field: only scars and holes. She had terrible bedsores. She had just meat there. There were many holes on her body, all those bad injections, sepsis, festering. Then I went into plastic surgery clinic to find out how to make a surgery there.
25.31 Был огромный скандал, вот не получится у нас быть вместе, я же говорю, я даже с другой женщиной не смогу быть. Я привык к тебе. Ты сейчас все это уберешь, ты станешь не собой. Я люблю в тебе, говорит, все, как оно вот есть сейчас. Как-то сумел повернуть, что это моя особенность, изюминка. Но она довольна, я вижу, что она довольна, счастлива. Внук с ним в очень хороших отношениях. Павел – творческая личность. Он увлекался фотографией, но увлечение так и не перетекло в серьезную работу.
25.31 We had a huge fight, we wouldn't be able to be together I told him, I couldn't even be with another woman. I got used to you. You'll take it all away now and you stop being yourself. I love everything as it is in you right now. He somehow made me believe it was my peculiarity in it. I see that she's happy and content. The grandchild gets along with him. Pavel is a creative person. He took up photography, but he didn't make it a career.
25.59 Наблюдая на кухне, как жена управляется с расписными пряниками и тортами на заказ, стал потихоньку помогать ей и втянулся. Теперь у них общий семейный бизнес. Настя дает мастер-классы по кондитерской росписи, в том числе и за границей, а Паша во всем ее поддерживает. Где-то там, наверху, кто-то есть, Вселенная, карма, Бог. И вот им все известно заранее.
25.59 Watching his wife skillfully make decorated cakes for sale in the kitchen, he started helping her and gradually enjoyed it. Now they have a family business. Nastya has her masterclasses in confectionary painting, and abroad as well, and Pasha supports her in it. There's someone up there, the Universe, karma, the God. And they know all of this in advance.
26.23 Но есть вот такая карта твоей судьбы, как протокол твоего лечения, так вот как моя врач в Израиле позволила его себе вырезать, красной ручкой перечеркивать, менять препараты, вот точно так делают наверху. Но если ты находишься в раздоре сам с собой, то оттуда помощи не жди. Можно все лечение просидеть внизу в часовне и не будет результата. Никто тебе не даст сверху этих сил. Все силы в тебе, внутри. И все, что происходит там сверху, я считаю, мы сами даем этот посыл.
26.23 But there's a map of your destiny, like a record of your treatment. So just like my doctor in Israel let herself cut it off, just cross it out with a red pen, change medications, the same way they do up there. But if you're not fine with yourself, don't wait for any help from there. You can sit for the whole duration of your treatment in the church and there won't be any result. Nobody will give you this strength from up there. All the strength is inside of you. And everything that happens up there, I think we influence ourselves.
Listen to more audiodocumentaries here.
Text and audio by Tatsiana Nemchaninava
Jingle by Anton Sarokin
Jingle by Anton Sarokin
Фото by www.oncc.ru
Read more:
«Не трэба больш музыкі»: інтэрв’ю з Марцінам Шутлерам
Пра што павінна быць сучасная музыка, ці трэба творцу быць брэндам і ці неабходная свету новая музыка – расказвае нямецкі кампазітар-перформер.
10214
Mirum Music Festival: дзея першая
Прапануем табе пабачыць, як выглядаў першы дзень самага душэўнага фэсту краіны.
4934
Пераможцы Прэміі Бюро «Месяца фатаграфіі ў Менску» за 2018 год
Моцныя праекты, на якія варта зірнуць яшчэ раз.
On main page:
501
Maria Gulina: art management from eco-art to socially engaged practice
A journey from local environmental workshops to art management and working with socially engaged photography in an international gallery.
Emil Zenko: "It's satisfying to learn that someone bought your vinyl without having a record player"
932 Emil Zenko: "It's satisfying to learn that someone bought your vinyl without having a record player"
The conversation about filming in a Belarusian village, the kitchen of ideas and the search for funds.
7970
Timeline: How Belarus (Doesn’t) Fight Domestic Violence
A story about (or no) cooperation between government representatives, NGOs and ordinary people that care.
27095
Why are gay people being detained in Azerbaijan?
Javid Nabiyev speaks on arrests of gay people in Azerbaijan, explains the «fucking solidarity» term and the point of activism.
25232
White innocence: fighting racism in the Netherlands
Joris Hanse, Dutch activist from the Doorbraak, speaks about the Netherlands not matching the stereotypes.
35599
In a wolf's skin
A philosophical audio story about a wolf, people who care for it and people who kill it.
Show more
Show more