Активисты: Михаил Мацкевич
- 13.11.2018
- 7315
Большой разговор с человеком, активно работающим над тем, чтобы слово «инклюзивность» стало уместно не только онлайн, но и в офлайн-мире.
С кем говорим: Михаил Мацкевич, активист-правозащитник, заместитель директора Офиса по правам людей с инвалидностью.
Чем занимается: Защита прав людей с инвалидностью, поддержка и развитие местных инициатив, координатор кампании «Повестка 50».
Семья, школа, активизм
– Я родился в типичной беларусской семье в Столбцах. Мама – технолог по деревообработке, а отец военный. У нас дома никто не был политически или граждански активным. Когда меня спрашивают: «Что тебя заставило делать то, что ты делаешь?» – я понимаю, что это вряд ли было наше семейное дело.
Но родители создали условия, чтобы я смог выбрать, чем буду заниматься. С тех лет я помню пару историй-парадоксов, после которых задумался о том, что декларируемые ценности бывают далеки от жизненной правды. Однажды был Чернобыльский шлях, я в 9 классе. Когда понял, что не поеду на шествие (отдел образования начал списочно проверять присутствие учеников в школах), я повязал черную повязку на гимназический костюм в знак траура – в моем классе училась дочь ликвидатора и дети переселенцев. Но это мое выражение поддержки не входило в дозволенный формат. Учителя, которые на уроках говорили, что эта катастрофа ужасна для Беларуси, потом чихвостили меня за траурную повязку.
Потом сомнения возникли и в теме ВОВ, потому что мой дед воевал на Кольском полуострове и на Втором беларусском фронте и рассказывал мне совсем не то, что я слышал от учителей или читал в книжках. В школе помню сильный момент. Нам задали читать «Memento mori» Янки Брыля. В двух словах: мужику выпал шанс спасти себя и свою семью, когда сжигали его деревню. Но он не согласился, потому что нельзя было спасти соседей. И тут я задумался: окей, он решил за себя, но как он решил за семью? Учительница литературы меня просто с говном смешала – как я могу такое говорить, он же герой, а я ставлю под сомнение его подвиг. Она тогда сделала всё, чтобы на моем примере показать всему классу неправильность моих мыслей. После занятий, уже дома, я разревелся.
А в 10 классе я начал говорить по-беларусски. Искал свою идентичность и ответ на вопрос, почему в своей стране я в меньшинстве. Фильм Хащеватского «Обыкновенный президент» (запрещенный на территории Беларуси. – прим. автора), Леанід Лыч «Беларуская нацыя і мова» и книги братьев Стругацких. Это меня сформировало.
«Первую жалобу я написал на условия содержания в камере №16, где я отбывал арест после акции солидарности»
«Я водрузил в кабинете портрет Сахарова»
– Я поступил в Сахаровский университет, он тогда существовал отдельно от БГУ. У этого вуза интересная история: он был открыт в связи с Меморандумом ООН о преодолении последствий аварии на Чернобыльской АЭС и назван в честь советского диссидента А.Д. Сахарова с разрешения его жены Елены Боннэр. После того как я возглавил Гильдию студентов и водрузил в кабинете портрет Сахарова, надо было начинать действовать: выбивать велопарковку, добиваться кондиционеров в поточке, вписывать за отработки. Но я бы мог и дальше продолжать активничать в установленных рамках, если бы не двухдневный семинар Андрея Юрова, это такой прожженный правозащитник, сейчас он в Совете по правам человека при президенте РФ. На мое неокрепшее сознание концепция Прав человека очень удачно легла, и до сих пор я только соглашаюсь с тем, что услышал тогда.
А спустя два года наступило 19 декабря 2010 года. Присел на сутки за акцию солидарности, выйдя, не был отчислен только благодаря принципиальной позиции некоторых людей в вузе, опрашивал пострадавших на площади на управе БНФ, начал наблюдать за уголовными процессами, первая работа в правозащитной организации Lawtrend.
Первую жалобу я написал на условия содержания в камере №16, где я отбывал арест после акции солидарности: деревянный настил, отсутствие постельного белья, вентиляции, интимности в туалете. Когда я отправлял жалобу, знакомый адвокат попросил образец, высоко оценил слог, ну и понеслось. Дальше изучение КоАП и ПИКоАП, первое «пыточное дело», превышения полномочий сотрудников внутренних дел. До сих пор раз в месяц мне кто-то звонит и просит помочь – номер телефона гуляет в народе.
А потом 2011-й, год молчаливых акций, и еще на три года я погряз в системе правосудия: писал жалобы, искал адвокатов, проводил мониторинги, разговаривал с судьями, вписывался за активистов, делал журнал, проводил семинары. Это были трудные и безнадежные годы: нужно было сражаться несмотря на обыски, посадки друзей, постоянную угрозу, что к тебе придут, разговоры с силовиками и многое другое.
В итоге руководителя Lawtrend выслали из страны, надо было жить дальше и мы решили, что пока я займусь вещами, где смогу принести более ощутимую пользу. Как раз была свободна вакансия заместителя директора в Офисе по правам людей с инвалидностью, я подал резюме и получил эту работу, благо опыта хватало. Инвалидность не политизирована, тут ты можешь надеяться на изменения и то, что увидишь плоды своего труда через пару лет.
Люди с инвалидностью
– Да, я за этот термин. Когда ты говоришь «с ограниченными возможностями», это, поверь, очень большая группа. Например, я никогда не получу Нобелевскую премию. Мои возможности ограничены? Да. Когда людей называют «инвалидами», я тоже не поддерживаю. «Инвалид» – это стигма, как будто это приговор. До недавнего времени можно было увидеть рекламу на билбордах со слоганом «Хочешь пересесть?», где изображена инвалидная коляска и призыв не нарушать скоростной режим. Это показывало, как общество относится к проблеме инвалидности, выставляя таких людей в негативном свете. Но мы говорим в первую очередь о человеке, равном другим людям, и поэтому «люди с инвалидностью». К тому же на английском Конвенция называется «The Convention on the Rights of Persons with Disabilities», и после ратификации это словосочетание стало частью нашего национального права.
Целый мир в тени
– В какой-то момент я осознал, что людей с инвалидностью намного больше, чем кажется. Я, активный человек, который мотался по миру и видел много всякого, просто не замечал этой проблемы. И тут я увидел, что такие люди есть почти в каждой семье, на каждой улице: у моей племянницы диагноз с сердцем, дедушка без ноги, тетя с психоневрологией, сосед с синдромом Дауна, одноклассник отца, сын коллеги, друзья и девушка.
Зачастую мы этого не замечаем и не хотим думать об их проблемах. Тебе будет трудно просто сесть с твоим родственником с инвалидностью и поговорить о нем, о его состоянии. Ты смотришь на него, и работает стигма, ты видишь его как неполноценного, как будто он требует у тебя помощи и жалости.
«Когда людей называют “инвалидами”, я тоже не поддерживаю. “Инвалид” – это стигма, как будто это приговор»
Как мне начать разговор?
– Тут работают те же правила такта, как и с другими людьми. Ты, конечно, не должен лезть с вопросами к незнакомым людям, которые этого не ждут. Но если в твоем окружении есть такой человек и тебя мучает какой-то вопрос, лучше не молчи, задай его, чтобы это не мешало общению.
Был случай: мы вели семинары с моим другом, у него инвалидность. Когда я пришел к нему домой, он открыл мне дверь и ушел в комнату на коленках. Я смутился и не знал, как реагировать. Такого в обычной жизни не увидишь. Я сказал ему, что хочу поговорить об этом. Мы сели и проговорили полтора часа, и мне стало легче, мы друг друга поняли и стали ближе. Я стал помогать ему надевать часы на время семинара, помогать при передвижении, шутить. Потом он признался мне, что тот разговор позволил ему отнестись ко мне по-другому, стать более открытым.
«Тебе будет трудно просто сесть с твоим родственником с инвалидностью и поговорить о нем, о его состоянии»
Кому из людей с инвалидностью труднее всего?
– Трудно может быть каждому. Например, трудно человеку с диабетом. Человеку с церебральным параличом очень трудно. И человеку с психоневрологией. Я не имею права преуменьшать чужое страдание. Но тут вопрос больше правовой. Когда у тебя не самый сложный тип диабета, ты можешь получать инсулин и жить относительно нормальной жизнью. А когда у тебя серьезное психическое заболевание, зачастую ты живешь в интернате где-нибудь за городом, в изоляции, где живут еще 600 человек. Ты недееспособен и не имеешь права почти ни на что – ни купить хлеба, ни совершить какую-то бытовую сделку, ни восстановить дееспособность. Ты, можно сказать, не гражданин.
О необходимости реформы
– Институт дееспособности по психоневрологии нужно реформировать. Сейчас ты либо дееспособен и можешь все, либо недееспособен и не можешь ничего. Я за введение частичной дееспособности, когда тебя ограничивают не во всех правах, а частично, по объективным причинам, для того чтобы предостеречь человека от мошенничества, злоупотребления доверием и т.п.
Во-вторых, в мире уже поняли, что эта система интернатов просто не работает. Это и приносит вред людям, которые в них содержатся, и просто очень дорого. Многие страны сейчас идут к системе, где вопрос заботы и ухода решается в местном сообществе. Человек находится дома, с ним работают социальные службы, волонтеры и родственники, о нем заботятся и пытаются включить в жизнь сообщества.
Право вместо милосердия
– У нас такой расклад, что люди оказываются, прости господи, социальными иждивенцами. Наша система предполагает, что государство дает, а человек тянет руку и ждет. Многие из людей с инвалидностью живут в бедности и просто ждут, что о них позаботятся, а значит, они зависят от тех, кто заботится. Это не очень приятное положение. Другое дело – когда человек принимает помощь не как чье-то милосердие, а как свое законное право. Он дает государству что-то, а государство дает что-то взамен. Это партнерские отношения. И это не только про инвалидность. Если у нас в подъезде перегорает лампочка, мы не скидываемся с остальными жильцами, а вызываем ЖЭС. Что мешает нам купить ее самим? Самим следить за домом или городом, в котором мы живем, брать ответственность и принимать решения? Тогда мы сможем уверенно требовать своих прав.
Чем занимается Офис по правам людей с инвалидностью?
– Мы – некоммерческая организация. Нас несколько человек в штате и еще куча людей, к которым мы периодически обращаемся. Мы, наверное, единственная правозащитная организация в сфере инвалидности в Беларуси. Самый понятный сервис для нашей целевой аудитории – это юридическая приемная, которая обрабатывает 1200-1300 обращений в год. Мы ведем кампании по архитектурной доступности, имплементации Конвенции на местном уровне, «Повестку 50». Мы участвуем в создании законопроектов, обрабатываем обращения, проводим исследования. Я думаю, за эти годы Офис сделал большую работу.
Чего он добился на данный момент?
– В 2016 году Беларусь приняла Конвенцию ООН по правам людей с инвалидностью, и мы сделали для этого очень много. Конвенция – очень важный документ для Беларуси, потому что он вынуждает менять беларусское законодательство, чтобы его синхронизировать с международными стандартами.
И эта конвенция смотрит на инвалидность совсем по-другому. Инвалидность сейчас подразумевает больше не медицинский диагноз, а то, как состояние здоровья влияет на включение человека в жизнь общества. И именно это изменение парадигмы – главный итог нашей работы.
У нас каждую неделю есть выигрышные дела – мы скоро не сможем смотреть на конфеты от наших клиентов. В пяти городах вместе с местными властями у нас планы по имплементации Конвенции, через наши образовательные мероприятия прошли тысячи людей, мы повлияли на формулировки десятка законов.
«Сейчас ты либо дееспособен и можешь все, либо недееспособен и не можешь ничего»
Если позвонить в Офис, какую помощь получит человек?
– Если твои права нарушены и это связанно с инвалидностью, мы можем помочь. Иногда дело можно решить в досудебном порядке, обратившись в государственный орган. Бывает так, что вопросы решаются по телефону. Оформить жалобу в суд – обычное дело. Но при этом мы руководствуемся интересами клиента и его согласием. Мы не адвокаты, но наш юрист иногда посещает судебные заседания в качестве слушателя. Много звонков поступает по вопросу предоставления льгот и услуг.
Кроме самих людей с инвалидностью, мы консультируем государственные органы и бизнес на тему того, как сделать мероприятие или место более инклюзивным. Подсказываем, как расставить приоритеты и где найти подрядчиков. Проводим лекции, тренинги, семинары об инклюзии и доступности среды.
Кто работает в госорганах?
– Я не встречал мудаков, которые бы говорили, что проблемы нет. Многие госслужащие хотят по-своему помочь делу и работают. Но сплошь и рядом такое, что человеку лень работать, а удобнее прикрыться отчетом с красивыми цифрами. Бывает, они не знают, как двигаться дальше, хотят отсидеться или думают: «Ну, инвалиды всегда были, есть и будут. Я с этим ни хера не поделаю». И по традиции они решают нерешаемую проблему тем, что о ней забывают. Но есть и действительно активные, классные люди. Вот таких мы всегда стремимся отыскать.
Повестка 50
– Наша основная кампания – «Повестка 50», мы назвали ее в честь Конвенции, в которой ровно 50 пунктов. Мы решили идти снизу вверх. Сначала объехали 20 городов и из них отобрали 5. Собрав активных людей в этих городах, мы им сказали: «У нас есть идея: создать местные планы имплементации Конвенции, чтобы не ждать указаний сверху, а стать во главе процесса. С нашей стороны консультации, мини-гранты, фасилитация, обучение, куча разных возможностей, с вас – работа и инициатива».
Люди согласились. Теперь мы помогаем им составлять локальные законодательные акты на район. Отдельный вопрос – принятие таких НПА на районном уровне: к сожалению, редко в каком районе принимаются местные стратегии развития именно силами местных. Но всё говорит о том, что у нас должно получиться. Такие документы объединят усилия всех сил вокруг одного плана на 3-4 года.
«Я не встречал мудаков, которые бы говорили, что проблемы нет. Многие госслужащие хотят по-своему помочь делу и работают»
Женевский отчет, рабочие планы
– Мы планируем и дальше ездить по городам с презентациями, организовывать встречи, чтобы лучше узнать мнение самих людей о том, что им нужно, и побуждать их действовать активнее.
Скоро Беларусь будет отчитываться о том, что сделано после принятия Конвенции, и это будет историческое событие. Мы готовим альтернативный, так называемый общественный отчет. И представим его на заседании в Женеве.
В ближайшие годы будет очень много работы, потому что страна не может обсуждать этот вопрос вечно. Необходимо впрыгнуть в окно возможностей. Когда-то обсуждения закончатся и все возьмут паузу на лет 10. Нашу задачу я вижу сейчас в том, чтобы решение было максимально приемлемым для людей, благополучие которых от него зависит.
Фото: Anthony Shkraba