Зміцер Валадзько

Чым займаюцца: паказваюць, як можна ўключаць людзей з сіндромам Даўна ў грамадства, а таксама варушаць інфармацыйную прастору на гэты конт.

Дата заснавання: 2017 год.

Структура: 3 чалавекі.

Гісторыя Змiтра

– Ужо з першага курса я пачаў займацца ўніверсітэцкімі праектамі і на працягу двух гадоў узначальваў «Студэнцкі Саюз БДУ». Таксама цікавіўся палітыкай, але праз пэўны час расчараваўся ў ёй і вырашыў, што трэба нешта мяняць у краіне праз сацыяльныя кампаніі. Так я атрымліваю больш задавальнення, бо бачу, што раблю карысныя рэчы.

Мая грамадская актыўнасць навучыла мяне глядзець на сітуацыю трошкі з іншага боку і дала кантакты, якія я зараз магу выкарыстоўваць, а таксама разуменне, як іх шукаць. Цяпер я працую настаўнікам геаграфіі ў менскай школе, але не ўпэўнены, што гэта – маё.

«Сіндром Даўна – гэта самая масавая генетычная анамалія»

Менавіта дзякуючы «Студэнцкаму саюзу» я пазнаёміўся з Ксеніяй, у якой ёсць брат Мікалай з сіндромам Даўна. Ён і натхніў мяне на гэтую ініцыятыву. А дзякуючы яго матулі я пазнаёміўся з астатнімі дзеткамі, якія ўдзельнічаюць у праекце.

Думкі пра праект з’явіліся два гады таму, але да рэалізацыі мы прыступілі толькі сёлета, 21 сакавіка, у сусветны Дзень чалавека з сіндромам Даўна. Тады мы знялі відэаролік «Адзін сонечны дзень».

Правілы жыцця «Рэспублікі Сонейка»

– У «Рэспублікі Сонейка» тры асноўныя каардынатары. Першапачаткова мы планавалі, што Андрэй будзе займацца кулінарным кірункам, я – арганізацыяй усіх мерапрыемстваў, а Хрысціна і яшчэ адна валанцёрка – прэсай ды сацсеткамі. Але ў выніку мы ўсім займаемся разам.

Напачатку мы планавалі, што ўдзельнікамі праекта будуць людзі, старэйшыя за 17 гадоў, але так склалася, што большасць нашых чальцоў зусім маленькія, ім каля 10-13 год.

Назва ўзнікла, можна сказаць, выпадкова. Напачатку я хацеў зладзіць інклюзіўны фестываль, які б доўжыўся тыдзень, тыпу скаўтскага летніка, дзе былі б як дзеткі з сіндромам, так і здаровыя. Мы хацелі зладзіць навучанне з намётамі на прыродзе. Першапачаткова падумалі пра «Рэспубліку ШКІД», але гісторыя фільма не асабліва жыццярадасная, а дзеці з сіндромам наадварот – вельмі пазітыўныя. Таму мы замянілі «ШКІД» на «сонейка».

«Я ведаю толькі двух працоўных у Беларусі з гэтым дыягназам»

У Беларусі акрамя нашай ініцыятывы існуе толькі адно грамадскае аб’яднанне [«Даўн Сіндром». – 34mag.], якое ладзіць фестываль для людзей з сіндромам Даўна. Таксама працуе тэатр «Сонечныя дзеці». Адна з мам дзяцей, якія ўдзельнічаюць у «Рэспубліцы», хоча адкрыць уласную арганізацыю, якая працягне нашу справу.

Мы лічым, што трэба працаваць з органамі ўлады, каб паказаць, што гэтыя людзі маюць тыя ж магчымасці, што і іншыя, здаровыя. Напрыклад, абмяркоўваць з Міністэрствам адукацыі магчымасць вучыцца дзецям з сіндромам Даўна ў школах і атрымліваць атэстаты. Цяпер гэта немагчыма. Бацькі могуць праз велічэзныя высілкі ўладкаваць сваіх дзяцей у школу, але яны не атрымаюць атэстат і не здолеюць далей працягваць сваю адукацыю.

Міжнародны досвед

– «Рэспубліка Сонейка» ўдзельнічае ў беларуска-ўкраінска-польскім праекце па падтрымцы грамадскай актыўнасці «Суседзі 3.0». Дзякуючы яму мы атрымалі кантакты з праектамі па гэтай жа тэматыцы са Львова, Варшавы, Івана-Франкоўска. І актыўнасць там значна большая, чым у нас.

Напрыклад, возьмем Луцк. Колькасць насельніцтва там як у Бабруйску. У гэтым годзе там праходзіў вялікі праект, дзе дарослыя людзі з сіндромам цэлы дзень удзельнічалі ў варкшопах. І кожны з іх справіўся з заданнямі. Дарэчы, менавіта ў Луцку ў 2014 годзе ў ВНУ паступіў першы ва Украіне чалавек з сіндромам Даўна. У нашай краіне такога няма.

Людзям з сіндромам Даўна ў Беларусі вельмі складана ўладкавацца на працу. Я ведаю толькі двух працоўных з гэтым дыягназам. Пры гэтым яны абодва ўладкаваліся ў гатэль Renaissance – не проста прыватную, але і замежную кампанію. То-бок атрымліваецца, што бізнэс гатовы іх падтрымліваць, а дзяржава – не.

Праз церні – да сонца

– У нашага праекта два галоўныя кірункі. Першы – гэта майстар-класы для нашых удзельнікаў, якія мы ладзім сумесна з бізнэсам. Мы абіраем менавіта такі фармат, каб паказаць разнастайнасць магчымасцяў людзей з сіндромам Даўна. Ужо прайшлі дзве падзеі: спартыўная з «БАТЭ» і кулінарная з Ларысай Грыбалёвай і кандытарскай фабрыкай Marie T.

На першай сустрэчы футбалісты правялі трэніроўку з нашымі дзецьмі. Трэнер нават жартаваў, маўляў, нешта вы, прафесійныя футбалісты, гуляеце горш. Гэта былі прыемныя жарты, ды і сама трэніроўка атрымалася класнай. Нас нават запрасілі на матч, каб нашы дзеткі выводзілі футбалістаў у пачатку. Яшчэ ў нас прайшоў кулінарны майстар-клас. На кандытарскай фабрыцы Marie T дзеці пабачылі, як робяцца шакаладныя цукеркі, і разам з «усё-нармальна-мамай» Грыбалёвай зрабілі свае ўласныя.

Другі кірунак – гэта праца са СМІ. Тэма сіндрому Даўна слаба асвятляецца ў нашых медыя, таму праз публікацыі мы спадзяемся падняць гэту тэму ў публічнай прасторы. Бывае і такое, што мы запрашаем на мерапрыемства прэсу, але яны адмаўляюцца прыходзіць. У кожнага свая палітыка выдання і ўнутраныя погляды. 

«Трэнер нават жартаваў, маўляў, нешта вы, прафесійныя футбалісты, гуляеце горш за дзяцей»

Але пра гэтую генетычную анамалію вельмі важна гаварыць. Нават дакладная колькасць людзей з сіндромам у Беларусі невядомая. Нам адна ўстанова прыводзіла лічбы ў 60 чалавек. Справа ў тым, што я сам у сваім жыцці бачыў больш людзей з сіндромам у адным месцы. Сусветная статыстыка кажа, што з сіндромам Даўна нараджаецца адзін чалавек з 700. Беларусь не можа быць нейкай анамальнай краінай, дзе не нараджаюцца дзеці з гэтым сіндромам. Чаму гэта хаваюць ад нас – невядома.

Мы імкнемся выйсці на кантакт з медыйнымі асобамі Беларусі, просім, каб яны падтрымалі наш праект. Нам не патрэбна фінансавая падтрымка, хопіць і слоў. Галоўнае – прыцягнуць больш увагі да праблемы. Нас ужо падтрымалі спартоўцы Віталь Гуркоў, Аляксандр Дарожка і Дзмітрый Валент, дырэктар А-100 Аляксандр Цэнтэр, праваабаронца Алесь Бяляцкі, музыка Лявон Вольскі. Яны запісваюць відэаролікі, у якіх выказваюцца, чаму хочуць падтрымаць наш праект, чаму для іх гэтая тэма важная і чаму яны лічаць важным прыцягваць увагу да сіндрому.

Таксама мы ўдзельнічалі ў двух «Жывых бібліятэках». На адной у якасці кніг выступіла адна з матуль, а потым мы зладзілі тэматычную бібліятэку выключна па сіндроме Даўна.

Зараз мы размаўляем з Wargaming: плануем разам з імі правесці суботнік, каб паказаць, што людзі з сіндромам Даўна здатныя да фізічнай працы. А нядаўна да нас звярнулася танцавальная школа, якая таксама жадае арганізаваць з намі нейкі майстар-клас. Мы, канешне, толькі «за».

Звесткі пра сіндром

Сіндром Даўна – гэта самая масавая генетычная анамалія. Адрозненне чалавека з сіндромам Даўна ад звычайнага чалавека ў адной дадатковай храмасоме. Часта сіндром ідзе ў сукупнасці з хранічнымі захворваннямі: сэрца, зроку і іншымі.

Нельга казаць, што людзі з сіндромам Даўна больш глупыя за астатніх. Часам менавіта з-за гарманальных збояў, якія выклікае сам сіндром, у іх парушаецца праца мозгу, але гэта не ёсць правілам.

Сіндром Даўна немагчыма вылечыць, таму што гэта не хвароба. Гэта генетычная анамалія, якой трэба займацца з дзяцінства, каб не было аніякіх сур’ёзных наступстваў для развіцця чалавека. На жаль, не вызначана дакладных прычын, чаму людзі нараджаюцца з лішняй храмасомай. Гэта збой, які немагчыма прадугледзець.

У сярэднім людзі з сіндромам Даўна жывуць каля 50-60 гадоў, калі няма ніякіх пабочных захворванняў.