1600 0

Алена Агарэлышава

Стваральніца форум-тэатру для анкалагічных пацыентаў Алена Агарэлышава распавяла, як грамадства ставіцца да людзей з дыягназам «рак», а таксама расказала, як быць «джокерам» у чужым жыцці ды што рабіць, калі дыягназ паставілі тваім родным.

 

Чым займаюцца: арганізаванне форум-тэатраў для анкалагічных пацыентаў разам з сацыяльна-асветніцкаю ўстановай «Цэнтр падтрымкі анкапацыентаў «У імя жыцця».

Дата заснавання: 2014 год.

Структура: 10 чалавек.

Кантакты:

Сайт   |   FB   |  Facebook Алены

З кім гутарым: Алена Агарэлышава, 28 гадоў. Скончыла БДУ паводле спецыяльнасці «Інфармацыя і камунікацыя», стажыравалася ў Вугорскім універсітэце моды і дызайну, цяпер – магістрантка гендарнай праграмы ЕГУ. Працавала сацыёлагам-даследчыкам у Акадэміі навук, дызайнерам, маркетолагам і журналістам.

 


Гісторыя Алены

– Усё пачалося з універсітэту, калі, апроч вучобы, захацелася паспець і паспрабаваць больш. Я пачала працаваць журналістам на моладзевым сайце, які пісаў пра грамадскі актывізм і моладзевыя арганізацыі. Гэтак трапіла ў НДАшную тусоўку.

«Я, як “джокер”, адыходжу на другі план, і чалавек выносіць на агульны суд сваю цяжкую, выпакутаваную гісторыю»

Форум-тэатрам я пачала займацца года паўтара таму. Моладзевае аб’яднанне «Новыя твары» праводзіла навучальны курс пра тэхніку і методыку форум-тэатру, прынцыпы працы вядоўцы – «джокера». Нам распавядалі, як актывізаваць актораў і гледачоў, а гэта, дарэчы, цяжка, асабліва калі тое людзі сталага ўзросту. Пасля таго, як я скончыла курс, мне затэлефанавала Ірына Жыхар, дырэктарка сацыяльна-асветніцкай установы «Цэнтр падтрымкі анкапацыентаў «У імя жыцця», і прапанавала выкарыстаць практыку форум-тэатру для анкалагічных пацыентаў, якія змаглі перамагчы рак.

 



Што такое форум-тэатр

– У кожнай пастаноўцы ёсць акторы і гледачы. Першыя – людзі, якія ў жыцці сутыкнуліся з пэўнымі праблемамі ды хочуць пра іх распавесці свету. Яны ў тэатралізаванай форме гавораць аб дрэнных сітуацыях, а пасля ўсё становіцца яшчэ горш, і гледачоў чакае даволі сумны фінал. Пасля гэтага тэатр сканчаецца, і пачынаецца форум.

«Людзі часта баяцца ісці лячыцца, бо не ведаюць, што іх чакае»

На сцэну выходзіць адмысловы чалавек – «джокер» (ягоную ролю выконваю я). Ён правакуе актораў і гледачоў на абмеркаванне. Гаворыць пра сюжэт, пытае, ці была ў каго з людзей падобная сітуацыя ў жыцці ды як, на іхны погляд, можна развязаць праблему. Пасля пастаноўка пачынаецца зноў, толькі кожны глядач можа ў любы момант сказаць «стоп», выйсці на сцэну, каб замяніць героя і пачаць дзеяць. Спектакль можа прайгравацца бясконца, варыянты развіцця сюжэту заўсёды розныя, а таму, звычайна, мы абмяжоўваем час. Па сутнасці, гэта глабальны мазгавы штурм пра тое, як выпрацаваць эфектыўныя рашэнні ў любым жыццёвым выпадку. Абмяркоўваюцца не надуманыя сітуацыі, а ўзятыя з рэальнага жыцця канкрэтных людзей. Таму актор ці глядач, калі праходзіць праз гэта, ужо назапашвае пэўны практычны досвед, можа выкарыстоўваць яго ў жыцці.

 

 

Пастаноўкі ды відэа

– Мы зрабілі ўжо 11 пастановак у Менску і рэгіёнах. Шыкоўна, што форум-тэатр стымулюе дыялог, тут кожны пачынае распавядаць сваю асабістую гісторыю, якою ў жыцці, можа, ніколі б не падзяліўся з незнаёмымі людзьмі. Я, як «джокер», адыходжу на другі план, і пачынаецца чараўніцтва сацыяльнага ўзаемадзеяння: чалавек выносіць на агульны суд сваю цяжкую, выпакутаваную гісторыю.

Калі я пачала распавядаць знаёмым, чым я займаюся, у некаторых быў проста шок. Што? Як? Жах! Калі я ўбачыла гэта ў вачах маіх сяброў, нарадзілася ідэя праекту відэаролікаў-зваротаў, дзе анкапацыенткі распавядалі пра тое, як яны даведаліся пра сваю хваробу і што яна ім дала, які быў працэс лячэння, што адбывалася потым.

«Нельга было зашыцца ў вугал і плакаць, даводзілася трымацца, а пасля прыходзіць дамоў і гадзінамі адыходзіць»

Мы ж звычайна якія ролікі бачым: вось у яго рак, а вось ён ляжыць лысы. На гэтым усё. Прафілактыка можа быць іншая. Людзі часта баяцца ісці лячыцца, бо не ведаюць, што іх чакае. Пра тое, што калі своечасова выявіць хваробу, то верагоднасць вылечыцца на першай стадыі – 90 %, ролікаў не здымаюць. Таму я і вырашыла паказаць анкапацыентаў, якія шмат праз што прайшлі, але не страцілі пазітыўнага погляду на жыццё. Бо глупства клеіць на іх ярлык «хворыя» і выдзяляць у асобную катэгорыю. Гэта асабліва важна для тых, хто толькі даведаўся пра свой дыягназ.

 

 

Рэальнасць «джокера»

– Калі мы распрацоўвалі пастаноўку і ўдзельніцы дзяліліся сваймі цяжкімі гісторыямі, мне было вельмі складана, бо я эмпат. Але я накіроўвала працэс, таму нельга было зашывацца ў вугал і плакаць, даводзілася трымацца, а пасля прыходзіць дамоў, глядзець у адну кропку і гадзінамі адыходзіць. Пасля гэтыя гісторыі сталі часткаю маёй рэальнасці.

Асноўная тэма – працяглы перыяд лячэння і элемент барацьбы з захворваннем, момант, калі чалавек пераасэнсоўвае жыццё, расстаўляе прыярытэты. Адбываецца пераацэнка каштоўнасцяў, разуменне свайго месца ў свеце, асэнсаванне, што істотна, а што зусім не. Таму, напэўна, анкапацыенты неверагодна мудрыя і вельмі моцныя, з імі цікава камунікаваць. І яшчэ не зразумела, хто каму больш энергіі дае: я ім ці яны мне. Я ганаруся, што з імі знаёмая, і радая, што публічная дзейнасць дае шмат сілаў на барацьбу з хваробаю і сваймі комплексамі.

«Анкапацыенты неверагодна мудрыя і вельмі моцныя, з імі цікава камунікаваць»

«Джокер» не стварае гатовых рашэнняў, а мусіць стымуляваць на размову і аналіз сітуацыі. Чаму я пачала займацца менавіта гэтым? Мне блізкая думка, што людзям самім патрэбна актывізавацца для развязання ўласных праблемаў.

 

 

 

Канферэнцыі

– У чэрвені «Цэнтр падтрымкі анкапацыентаў «У імя жыцця» зарганізаваў канферэнцыю, прысвечаную якасці жыцця анкалагічных пацыентаў і магчымасцям для лячэння. Да нас даехалі эксперты з Літвы, Латвіі, Грузіі, Сербіі, Украіны. У кастрычніку мяне запрасілі на канферэнцыю ў Варшаву «Адвакацыйны воркшоп па тэме каларэктальнага раку» распавесці пра нашую методыку працы з анкапацыентамі. Было вельмі цікава: вялізны івэнт, чальцы з 40 еўрапейскіх краінаў, прафесары з Бельгіі, Брытаніі, Турцыі, Аўстраліі і я, Лена Агарэлашава, валанцёрка беларускай анкалагічнай арганізацыі, у якасці спікера.

Мая праца звязаная і з маім асабістым жыццём: з верасня я вучуся ў магістратуры на гендарных даследаваннях, буду пісаць дыплом на тэму цялеснасці анкапацыентаў. На постсавецкай прасторы на анкалагічных пацыентаў глядзяць не як на суб’ект, а як на аб’ект – цікавы медычны выпадак. Але ж нягледзячы на тое, што яны захварэлі, яны не перасталі быць людзьмі са сваймі меркаваннямі ды жаданнямі. Іхны светапогляд, з пункту гледжання ўспрыняцця хваробы, – гэта вельмі важная тэма для сацыялагічнага даследавання.

 

 

Захворванне як кэйс

– Не так даўно ў майго айчыма знайшлі анкалогію. Гэта вельмі балюча. Калі прыходзіла ў шпіталь размаўляць з лекарамі, то не магла спярша ні слоўца сказаць, бо язык да нёба прыліпаў. Калі ідзеш да чалавека пасля анкалагічнай аперацыі, то больш за ўсё хочацца кінуцца ў істэрыку. Але пасля ўспамінаю ўсе нашыя форум-тэатральныя абмеркаванні пра тое, як мусяць і не мусяць весці сябе блізкія, бяру сябе ў рукі – і пагнала. Калі доктар бачыць перад сабою не істэрычку, а адэкватнага чалавека, то атрымліваецца канструктыўны дыялог. Тое ж і з роднымі: трэба проста выпраменьваць пазітыў і падтрымліваць, а не кідацца ў соплі. Ім і так цяжка, а яшчэ і цябе супакойваць.

Я ўспрымаю захворванне як кэйс і будую да яго алгарытм дзеянняў: трэба разабрацца, што рабіць, з якіх этапаў складаецца лячэнне, што трэба мяняць, што рабіць блізкім. Атрымліваецца нашмат прасцей, бо сёння рак – гэта не «жах, пекла і невядомасць», а матыў пачаць будаваць жыццё на новы лад.

«Рак – гэта не “пекла і невядомасць”, а матыў для таго, каб адбудаваць новы стыль жыцця»

Мне мая актыўнасць шмат дала і ў асабістым плане. Да таго, як я стала шчыльна і блізка працаваць з форум-тэатрам, мне здавалася, што анкалогія – гэта, безумоўна, пра смерць, ды іншых варыянтаў быць не можа. Шэсць гадоў таму ад раку грудзі памерла мая маці. Яна проста не захацела праходзіць лячэнне, бо думала, ад таго, што яе парэжуць, не будзе плёну, і ў выніку, праз даволі кароткі час, яе не стала. Тады мне здавалася, што гэта правільна: рак хоць лячы, хоць не лячы – усё роўна быць бядзе. Цяпер я адназначна перагледзела сваё стаўленне да сітуацыі: адмаўляцца ад лекавання – гэта тупік, з хваробаю трэба змагацца, і медыцына можа істотна падоўжыць жыццё.

Гэта гісторыя не толькі маёй маці, але, на жаль, шмат якіх іншых. Але жыццё ідзе наперад, і тое, што мы робім з форум-тэатрам і цэнтрам «У імя жыцця», моцна ўплывае на стаўленне людзей. Усё больш з іх разумеюць, што рак – гэта не заўсёды смяротна, і не лянуюцца зрабіць прафілактычнае абследаванне, а, калі прагнозы пацвярджаюцца, пачынаюць лячыцца і змагацца за сваё жыццё.

 


Тэкст by Nasta Eroha
Фота by Кацярына Ігнашэвіч


ВЫШЭЙ
ЗГАРНУЦЬ КАМЕНТАРЫ

Пакуль няма ніводнага каментара

Напісаць каментар

альбо аўтарызацыя
Неадэкватныя па меркаванні рэдакцыі каментары могуць быць выдаленыя.